Nhea

Kopia från min systers blogg:

Millie med E, A o H skrev följande kommentar till mig igår:
Först och främst - stor kram till dig som fått ett så oerhört tungt besked idag. Ingen ska behöva bära så mycket som du gör just nu.

Men du, bara för att de andra två har dött knall och fall vid ett visst stadium av sjukdomen så är det inte alls säkert att det blir så för din mamma. Två patienter är inte tillräckligt för att få någon som helst statistik och personligen tycker jag det var fel av läkaren att lägga fram det som en sanning. (Speciellt när han inte kunde styrka sina teorier med fakta...)

Sen måste jag säga att jag ställer mig väldigt frågande till att hålla din mamma utanför diskussionen om Litiumet. Det känns lite som att läkaren omyndigförklarar henne faktiskt. Eller är hon så pass dement att hon inte kan fatta egna rationella beslut? Det känns också lite konstigt att ni ska behöva diskutera behandlingen INNAN läkaren har undersökt henne, om det nu ändå är han som har sista ordet. Det kan ju bli en hel massa vånda i onödan tänker jag...

Förstår att oron väger tung i dig nu, och det finns inga ord som kan lindra den. Tänker på dig och önskar att du slapp ha det så jobbigt.
många många kramar

Och här kommer Nheas svar till dig Millie:

Till Millie
 
Jag svarar dig med tillstånd från min syster
 
För många kan det vara ett HÅRT besked att någon man trodde hade åtminstone ett år kvar i livet -kan dö om bara en vecka. Det är hårt även för oss, men samtidigt så känns det skönt. Skönt att det finns ett alternativ till den kvävningsdöd som mamma annars väntar, en kvävningsdöd med panikångest & oerhört mycket lidande. För mamma & för oss vore en plötslig död som en lättnad med tanke på vad vi annars har att vänta. 
 
Mamma är inte på något sätt omyndigförklarad. Men när det handlar om en sjukdom som ALS som påverkar inte bara mamma utan oxå de som finns runtomkring henne. Självklart vill mamma leva så länge som möjligt -men kommer det DÅ bli ett värdigt liv? & är hon benägen att ta ställning till det själv? & för vems skull väljer hon att leva ett tag till? För oss eller för sin egen? Mycket svårbestämt! Självklart vill vi ha mamma kvar -men till vilket pris? ALS är en förjävlig sjukdom, du har insikten kvar -insikten av vad som händer med din kropp. Så om vi väljer Lithium -vad är det då vi väljer? Ett värdigt liv? Ja kanske några månader till. Ett lidande? Troligtvis betydligt längre än vad som annars kommer bli. Om mamma fått denna förfrågan då vi fick veta om hennes sjukdom hade jag inte tvekat till att råda henne ta den. I nuläget avvaktar vi på läkarens undersökning, sedan diskuterar vi vad som anses är lämpligt & Om vi ska blanda in mamma.
 
Att hålla mamma utanför och inte berätta allt kan tyckas hårt. Men OM mamma verkligen skulle vilja veta så skulle hon fråga & därmed skulle hon redan vetat. Men alla fungerar inte så, hon skyddar sig själv genom att inte fråga & vi henne genom att inte berätta. Till saken hör även att Lithium inte bara innebär längre liv utan även MASSOR av biverkningar, samma biverkningar som gjorde att mamma valde bort standardmedicinen som man ger vid ALS- för hon fick ingen värdigt liv pga medicinen.
 
Om det fanns en medicin som gjorde mamma frisk & med frisk då menar jag den levnadsglada, sprudlande skrattande, uppskattande, nyfikna, sociala, påhittiga mamma vi hade för 10 år sedan som älskade livet och vad det gav, naturens skiftningar, böljande hav & härliga människor så skulle jag inte tveka en sekund, men denna medicin finns inte. Idag har vi en mamma som inte kan äta. Det inte många tänker på är mat betyder så mycket mer än bara överlevnad, det är fullt av njutning, känslor, socialt umgänge. Vad gör vi när vi träffar våra vänner -jo vi fikar, bjuder på middagar. vad gör vi när vi firar? Jo vi äter, skålar i dryck osv. Mamma kan inte heller prata, hon kan skriva men det är SVÅRT att hänga med i samtal när man bara skriver, när man äntligen är klar då har personerna man pratar med redan hunnit diskutera tre andra ämnen. Att prata hör också till det sociala, om vi inte äter med våra vänner så pratar vi med våra vänner... Detta medför att mamma hamnar utanför, drar sig undan, inte vill umgås, träffa vänner osv.Hennes ALS har även skadat hjärnan såpass att det förändrat hennes personlighet, hon sårar utan att vara medveten om att hon sårar, beter sig socialt illa utan att mena det, hon beter sig såsom hon skulle avsky att bete sig om hon var frisk -för mig är min "riktiga" mamma redan död.
 
Många är så rädda för döden. Men när man står den så nära som vi gör idag känns den i många lägen som en frihet. Fri från smärta & lidande.
 
Idag har vi en enormt utvecklad sjukvård, de kan rädda enormt många liv.  Av de liv som räddas av tex strokepatienterna hur många procent har idag värdiga liv? Den procenten ser vi sociala sammanhang, springer på på stan, umgås med sina vänner osv. Men det är en bråkdel av alla patienter. Det är bara åka runt på kommunernas äldreboenden, hemtjänstens lägenheter, där sitter alldeles för många människor utan värdigt liv( jag säger inte alla). För ett par år sedan hade dessa strykt med i samband med sin stroke -idag sitter de på äldreboende, fullt av folk omkring sig- men enormt ensamma. Inte nog med dessa personer, bakom dessa personer finns anhöriga, anhöriga som får se sin älskade anhörig förvandlas till någon annan, se dem lida. I många fall, jag säger inte alla skulle döden inneburit en frihet, frihet utan lidande.
 
Jag ser inget fel i att låta en sjukdom gå sin gilla gång -utan att försöka påverka den genom mediciner eller läkarvård mer än att lindra smärta i form av fysisk & psykisk smärta.
 
Kramar från Somris syster Nhea...