DeppLedig
Somris: Ok, det värsta är att de friterar/panerar både kycklingen & fisken, lixom why? Vad är det för fel på en utbandkad stekt kycklingfilé i hamburgerbröd...
Usch det värsta med att vara ledig är att alla tankar man inte riktigt hinner med i vardagen får fäste. Har mailat lite med mamma, läst på hennes blogg osv & det känns som det inte är långt kvar nu. Hon är så trött, hela hon är trött & uttrycker det även så själv. & det känns förjävligt i hjärtat samtidigt som det får en att tänka igenom sitt eget liv, vad man är nöjd med, vad man är mindre nöjd med, vad man kan göra annorlunda, vad man skulle vilja göra annprlunda. & dagar som idag när mannen som annars jobbar så mycket bara njuter av en dag i fåtöljen framför tvn eller på golvet byggandes lego med Alice så spritter det i hela min kropp, jag vill GÖRA något, få ut något utav dagen... & så blir jag mest bara sur & tvär för att inget händer...
Vi vaknade sent idag med, 9 väckte jag Alice. Blev frukost framför söndagsmorgon, sen långdusch & föning av hår. Efter lunch åkte jag ner på stan, kikade runt på REA som bara blir sämre för var år som går. Köpte två sjalar på Indiska & ett par leggings på Gina & en bok till Alice på Åhléns. Tror jag såg en gammal kompis jag pluggade med i England, men jag kopplade för sent, hon bor i Umeå & skulle lixom "inte vara här" så jag trodde att det var någon jag träffat genom jobbet tills jag satte mig i bilen... Åkte sedan & handlade till kvällens middag.
Testar nya recept varje dag, riktigt roligt. Idag blev det helstekt Majskyckling marinerad i vitlök, citron & färsk timjan. Till det kokade jag färsk svampfylld pasta & gjorde en paprika pesto till & så grillad squash, riktigt mumsigt. Alice åt nästan mer än mig "Meja kycklin" säger hon, hon älskar kyckling helst att bita från ett ben, men även filé.
Mannen påstår att Alice inte ville sova middag idag så hon har inte gjort det. Så nu är det badning & snart natti natti för lilla damen, förhoppningsvis vänder hon tillbaka sig till dagistid med det, annars blir det nog ingen rolig dagistjej imorgon. Själv tycker jag att det ska bli riktigt roligt att jobba imorgon, vi får nya kollegor i och med skatteväxlingen!!!
Dagens meny:
Frukost: 1 banan, 1 passionsfrukt & te
Lunch: Morots&linsbiffar ½ äpple
Fika: Smoothie (för 3 personer 4 dl soyoghurt med jordgubbssmak, 1 påse smoothiefrukt ICA ca 60-70kcal/portion), ½ sharonfrukt & te
Kvällsmat: 150g Majskyckling, 8 st färsksvampfylldpasta, ruccola, squash & 2msk paprikapesto
Kvällsfika: 20 g smällt 70% choklad, 100g jordgubbar & te
= ca 1300kcal
Usch det värsta med att vara ledig är att alla tankar man inte riktigt hinner med i vardagen får fäste. Har mailat lite med mamma, läst på hennes blogg osv & det känns som det inte är långt kvar nu. Hon är så trött, hela hon är trött & uttrycker det även så själv. & det känns förjävligt i hjärtat samtidigt som det får en att tänka igenom sitt eget liv, vad man är nöjd med, vad man är mindre nöjd med, vad man kan göra annorlunda, vad man skulle vilja göra annprlunda. & dagar som idag när mannen som annars jobbar så mycket bara njuter av en dag i fåtöljen framför tvn eller på golvet byggandes lego med Alice så spritter det i hela min kropp, jag vill GÖRA något, få ut något utav dagen... & så blir jag mest bara sur & tvär för att inget händer...
Vi vaknade sent idag med, 9 väckte jag Alice. Blev frukost framför söndagsmorgon, sen långdusch & föning av hår. Efter lunch åkte jag ner på stan, kikade runt på REA som bara blir sämre för var år som går. Köpte två sjalar på Indiska & ett par leggings på Gina & en bok till Alice på Åhléns. Tror jag såg en gammal kompis jag pluggade med i England, men jag kopplade för sent, hon bor i Umeå & skulle lixom "inte vara här" så jag trodde att det var någon jag träffat genom jobbet tills jag satte mig i bilen... Åkte sedan & handlade till kvällens middag.
Testar nya recept varje dag, riktigt roligt. Idag blev det helstekt Majskyckling marinerad i vitlök, citron & färsk timjan. Till det kokade jag färsk svampfylld pasta & gjorde en paprika pesto till & så grillad squash, riktigt mumsigt. Alice åt nästan mer än mig "Meja kycklin" säger hon, hon älskar kyckling helst att bita från ett ben, men även filé.
Mannen påstår att Alice inte ville sova middag idag så hon har inte gjort det. Så nu är det badning & snart natti natti för lilla damen, förhoppningsvis vänder hon tillbaka sig till dagistid med det, annars blir det nog ingen rolig dagistjej imorgon. Själv tycker jag att det ska bli riktigt roligt att jobba imorgon, vi får nya kollegor i och med skatteväxlingen!!!
Dagens meny:
Frukost: 1 banan, 1 passionsfrukt & te
Lunch: Morots&linsbiffar ½ äpple
Fika: Smoothie (för 3 personer 4 dl soyoghurt med jordgubbssmak, 1 påse smoothiefrukt ICA ca 60-70kcal/portion), ½ sharonfrukt & te
Kvällsmat: 150g Majskyckling, 8 st färsksvampfylldpasta, ruccola, squash & 2msk paprikapesto
Kvällsfika: 20 g smällt 70% choklad, 100g jordgubbar & te
= ca 1300kcal
Wiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiihiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Jag har blivit kallad till intervju för RehabKoordinatortjänsten!
Quligt...
Mannen jobbade hemma idag. Vi som precis har fått Alice att sova fram till 7-8 utan att "höra av sig" om natten igen & så går han & plockar upp henne 6.22 för att hon hostade, jäkla pappskalle! Så han fick gå upp med henne medan jag låg & slumrade till 7.20 innan jag hoppade in i duschen & fixade mig i ordning.
Jobbdagen var ok, ganska kort eftersom jag slutade 13 för att åka till min Q. Vi pratade igenom min farbrors begravning & julen, som känns sådär. Det är ju trots allt mannens familjs jul (vi har ju alltid kört varannat år), men jag känner ett visst samvete att iallafall erbjuda mamma & pappa att komma över en sväng om de vill, det är väl antagligen sista julen när mamma kan vara med & jag vill ju inte att de ska sitta hemma själva om de inte väljer att göra det, kommer ihåg den jul då de åkte utomlands & hur mycket mamma led då av att hon inte kunde vara med. Det känns själviskt att vilja fira själv med svärisarna, kunna slappna av, luta sig tillbaka & njuta fullt av Alice, även om det är det jag allra helst skulle vilja. Men samvetet som sagt...
Som tur är vill mamma ha med sin PA vilket kan få pappa lite mer "med" & inte behöva passa upp på mamma utan mer kunna slappna av. Samtidigt känns det konstigt att en främmande människa för svärföräldrarna ska vara med & så vet jag att mammas sjukdom drar ner lite på myset & den spontana uppsluppenheten. Så jag har erbjudit mamma & pappa att komma till Kalle & att pappa & PA får julmat & att de sedan avlägsnar sig så vi får kvällen & öppna julklappar för oss själva.
Mannen hämtade hem Alice när han jobbat klart & sen har de satt ihop Alice nya hylla, Rainbow från Mio, han hade även beställt leklådor till dem i ljusrosa & cerise. De har även städat & putsat & tvättat & grejat så det är så fint här hemma. Riktigt skönt att komma hem till det!
Ikväll regerar Bonde söker Fru!
Jobbdagen var ok, ganska kort eftersom jag slutade 13 för att åka till min Q. Vi pratade igenom min farbrors begravning & julen, som känns sådär. Det är ju trots allt mannens familjs jul (vi har ju alltid kört varannat år), men jag känner ett visst samvete att iallafall erbjuda mamma & pappa att komma över en sväng om de vill, det är väl antagligen sista julen när mamma kan vara med & jag vill ju inte att de ska sitta hemma själva om de inte väljer att göra det, kommer ihåg den jul då de åkte utomlands & hur mycket mamma led då av att hon inte kunde vara med. Det känns själviskt att vilja fira själv med svärisarna, kunna slappna av, luta sig tillbaka & njuta fullt av Alice, även om det är det jag allra helst skulle vilja. Men samvetet som sagt...
Som tur är vill mamma ha med sin PA vilket kan få pappa lite mer "med" & inte behöva passa upp på mamma utan mer kunna slappna av. Samtidigt känns det konstigt att en främmande människa för svärföräldrarna ska vara med & så vet jag att mammas sjukdom drar ner lite på myset & den spontana uppsluppenheten. Så jag har erbjudit mamma & pappa att komma till Kalle & att pappa & PA får julmat & att de sedan avlägsnar sig så vi får kvällen & öppna julklappar för oss själva.
Mannen hämtade hem Alice när han jobbat klart & sen har de satt ihop Alice nya hylla, Rainbow från Mio, han hade även beställt leklådor till dem i ljusrosa & cerise. De har även städat & putsat & tvättat & grejat så det är så fint här hemma. Riktigt skönt att komma hem till det!
Ikväll regerar Bonde söker Fru!
Hemstadsdag
Idag vaknade vi 7.30 & gjorde oss i ordning. Kroppen känns bättre idag, bara ont i ryggslutet. Halsontet håller sig borta under dagarna, känns lite morgon & kväll. Vi 9 for vi iväg mot hemstaden. Först shoppade vi lite i leksaksaffären, 2 böcker & 1 pussel till O. & så fick Alice 1 pussel & lera.
Vid 10.30 kom vi hem till mamma/mommo, där var även PA E som numer går under namnet Emem enligt Alice. Alice har kört med stackars Emem hela förmiddagen, det har byggt med klossar, Emem skulle tvätta Alice händer efter maten & det har ropats Emem i ett kör. Mamma var vid gott humör & vi fick oss en liten pratstund när Alice sov om julen bla.
Jag väckte Alice 14.15 & så åkte vi till min kära vän H & hennes O. O fick paket eftersom Alice var sjuk på hans kalas. Sedan fikade vi underbart goda matbröd, H´s sambo är bagare, men arbetar inte som det nu, men takterna sitter i vill jag lova. Alice & O har åkt bil, jagats & byggt med Duplo. Vid 16.30 tyckte Alice att det var dax att åka hem då ställde hon sig i hallen & sa "Aka hem". Såhär söt hejdåkram blev det:
& mammas lilla fotomodell:
Mamma/Momma besök
Idag när Alice vaknade efter lunchvilan gick vi ut i trädgården & väntade på att mamma skulle komma. & efter en stund rullade bussen in & vi tog emot henne på gatan. Hon hade med sig en ny PA som jobbar i poolen & dyker upp när de andra 2 inte kan. PA´n såg ut att vara i 35-40 års åldern men är i 50 års åldern har barn & barnbarn & var väldigt trevlig.
Först gick vi en tur i trädgården, visade mamma mina planteringar & berättade hur jag tänkte göra i vår. Alice ville gunga & Momma skulle putta på så det gjorde vi en stund. Sen baxade vi in mamma i huset. Tur jag var med för taxichauförren & PA hade vänt rampen åt fel håll. Vi har ju en barnvagsramp men vi lägger på mammas portabla ramp ovanpå den så lutningen blir lite mildare. Det gick bra.
Mamma fick sin lunch i slangen & Alice ville titta på "Rållan" & Momma tyckte det var en bra idé. Men först sparkade de lite boll & när Momma missade bollen & den gled in under rullstolen skrek Alice "MÅÅÅÅL" hihi.
Vi pratade & fikade lite (mamma fick kaffe med smällt choklad i i PEGen) & sen ville Alice "Gå oppa" dvs till ovanvåningen & mamma hade sagt att hon hade som mål att komma upp & titta där, så med PA´s hjälp gick hon upp, men blev sittande i en stol precis ovanför trappen & spanade ut över övervåningen & Alicerum därifrån. Jag lyste upp toan så hon fick se där.
& vips var de 2 timmarna borta & det var bara att gå ner igen & ut från huset & vinka av mamma när hon åkte hem i bussen. Men det kändes som en lagom stund, en mysig stund & mamam skickade sms & tackade för en underbar eftermiddag så det känns som hon oxå var nöjd. & det bästa av allt är att vi får ju ses imorgon med på kalas hos min syster!
Avslutar med världens sötaste "Pippilotta tjej"
Alice har plockat på sig mannens medaljer & blandat upp med lite halsband...
Kvällstankar...
Anonym: Chai latte är chaite + mjölkskum, som en latte fast man byter kaffet mot te!! Betydligt godare än te med mjölk! Lite lyxigare på något sätt....
Gällande Personlig assistent så skulle man vara tvungen att uppfylla vissa kriterier. Minst ett hjälpbehov på 20 timmar i veckan. Det handlar om Hygien: Idag klarar inte mamma sin egen hygien, hon tvättas i sängen, vilket jag dock kan känna är lite överdrivet, hon kan mycket väl få en tvättlapp i handen och tvätta sig själv sittande på sängkant med lite stöd och handräckning, men idag kommer hemtjänst och kör helkroppstvättning samt duschhjälp 2 gånger i veckan.
Det handlade om förflyttning, idag kan inte mamam förflytta sig själv mer än några meter i rullstolen, hon har en elrullstol men ramperna är inte färdiga utan bara provisoriska så den får hon INTE köra ut, den manuella rullstolen måste hon ha hjälp att köra in & ut. Hon behöver hjälp till och från säng och till och toalett, till & från rullstol osv.
Det tredje var mat, idag klarar mamma att ge sig själv mat i PEGen med STOR möda, gör hon det orkar hon inte skriva, dvs hon är även hjälpberoende gällande mat & medicin.
Det sista var kommunikation, idag skriver mamam med ett "barngrepp" om pennan i ett block. Det är inte längre några långa uppsatser i samtalen, bäst kommunicerar mamma vid datorn dvs via mail eller Facebook. Jag har lovat att hjälpa mamma & pappa att skriva formuläret, har ju jobbat med bedömningar till Försäkringskassan gällande LSS & då behövs ingen ADL av mammas arbetsterapeut, men ett läkarintyg på mammas status... Mamma är redan beviljad LSS, men än så länge bara ledsagare, att få Personlig assistans går via kommunens politiker som har sammanträde en gång i månaden & som beviljar efter vissa kriterier.
Så detta är en process som antagligen kommer ta sin lilla tid. När det är beviljat OM det beviljas (men som jag ändå tror att det gör) & om inte klantpappa säger en sak till oss och "nä men det går bra" till dem som han lyckats med ett par gånger den här veckan... så ska det anställas personal & sen ska de introduceras osv osv osv...
Så tidigast i slutet av hösten kan jag tippa att detta är igång. Tills dess är mamam beviljas hemtjänst men den måste utökas för i dagsläget bygger den på att någon annan är hos mamma när inte de är där. Pappa drar ett STORT lass därhemma just nu. & hur mycket han än gör så är det aldrig tillräckligt i mammas ögon känns det som.
Fick ett mail igår från mamam som kändes "sådär" i tonen. Det som varit så lugnt på hennes mailfront.
Men jag dikterade ett svar till mamma i huvudet under min joggingrunda igår-det var väl därför det gick så bra. Fick dra ner min ton när jag väl skrev det senare på kvällen & har inte fått svar på det heller.
Gällande Personlig assistent så skulle man vara tvungen att uppfylla vissa kriterier. Minst ett hjälpbehov på 20 timmar i veckan. Det handlar om Hygien: Idag klarar inte mamma sin egen hygien, hon tvättas i sängen, vilket jag dock kan känna är lite överdrivet, hon kan mycket väl få en tvättlapp i handen och tvätta sig själv sittande på sängkant med lite stöd och handräckning, men idag kommer hemtjänst och kör helkroppstvättning samt duschhjälp 2 gånger i veckan.
Det handlade om förflyttning, idag kan inte mamam förflytta sig själv mer än några meter i rullstolen, hon har en elrullstol men ramperna är inte färdiga utan bara provisoriska så den får hon INTE köra ut, den manuella rullstolen måste hon ha hjälp att köra in & ut. Hon behöver hjälp till och från säng och till och toalett, till & från rullstol osv.
Det tredje var mat, idag klarar mamma att ge sig själv mat i PEGen med STOR möda, gör hon det orkar hon inte skriva, dvs hon är även hjälpberoende gällande mat & medicin.
Det sista var kommunikation, idag skriver mamam med ett "barngrepp" om pennan i ett block. Det är inte längre några långa uppsatser i samtalen, bäst kommunicerar mamma vid datorn dvs via mail eller Facebook. Jag har lovat att hjälpa mamma & pappa att skriva formuläret, har ju jobbat med bedömningar till Försäkringskassan gällande LSS & då behövs ingen ADL av mammas arbetsterapeut, men ett läkarintyg på mammas status... Mamma är redan beviljad LSS, men än så länge bara ledsagare, att få Personlig assistans går via kommunens politiker som har sammanträde en gång i månaden & som beviljar efter vissa kriterier.
Så detta är en process som antagligen kommer ta sin lilla tid. När det är beviljat OM det beviljas (men som jag ändå tror att det gör) & om inte klantpappa säger en sak till oss och "nä men det går bra" till dem som han lyckats med ett par gånger den här veckan... så ska det anställas personal & sen ska de introduceras osv osv osv...
Så tidigast i slutet av hösten kan jag tippa att detta är igång. Tills dess är mamam beviljas hemtjänst men den måste utökas för i dagsläget bygger den på att någon annan är hos mamma när inte de är där. Pappa drar ett STORT lass därhemma just nu. & hur mycket han än gör så är det aldrig tillräckligt i mammas ögon känns det som.
Fick ett mail igår från mamam som kändes "sådär" i tonen. Det som varit så lugnt på hennes mailfront.
Men jag dikterade ett svar till mamma i huvudet under min joggingrunda igår-det var väl därför det gick så bra. Fick dra ner min ton när jag väl skrev det senare på kvällen & har inte fått svar på det heller.
Så kom verkligheten ifatt
I morse vid frukosten fick jag MMS av mamma, där satt hon på bild i sin rullstol med bruten fotled. Så jäkla oturligt. Hon hade trampat ner i en försänkning av gräsmattan och där muskler ska ta emot och parera fanns bara alldeles för svaga och skadan var ett faktum. Har pratat med pappa på morgonen bett honom kontakta både arbetsterapeut och bistånds handläggare. Så han inte sliter ut både kropp och själ för att hjälpa mamma. Deras sista sommar! Fy...
MammaDag
Igår blev jag inbjuden till babyträff idag klockan 10, men i morse så såg jag på facebook att ena tjejen dragit sig ur & då bestämde jag mig för att göra detsamma. jag hade pratat med med mamma (smsat) & frågat vad hon hade för planer, det var endast övningskörning med elrullstolen klockan 11. Perfekt tänkte jag & min syster likaså & åkte dit. Vi hade alla fått en dag att sörja tisdagens besked på. Mamma hade varit ledsen igår & behövde den dagen liksom jag & min syster.
När jag väl kom dit mötte mamma mig naken i endast morgonrock som hon inte hade knytit & lämnade fram en lapp med ett fullspäckat schem det var duschning klockan 10, en släkting skulle komma kl. 10.45, 11 skulle 2 arbetsterapeuter komma & dels köra rullstolen & sedan planera för mer bostadsanpassning då Arbesterapeuten beställt en innerullstol som även går att använda ute men då behöver förvara inomhus för att det ska bli godkänt. & deras hus som redan är trångt & FULLT av prylar. Inte nog med det mamma hade tid hos Psykologen efter lunch, så det var verkligen en fullspäckad dag & jag hade ingen lust alls att träffa släktingen, vilket min syster inte heller hade men vi fick gott finna oss i det hela. Så jag kan säga som såhär att förmiddagen gick i ett. Först klockan 12.10 han jag stanan till & då var Alice så hungirg att hon hade kunnat äta upp hela huset. Min syster var tvungen att hämta barn klockan 13.30 & jag bestämd emig för att lämna mamma & släktingen ifred en stund för lsäktingen såg både glad & besviken ut för att vi var där. Så vid 12.30 så åkte jag, min syster & våra döttrar ner på stan & åt lunch, sen skiljdes vi åt & åkte hem var & en till sitt.
Alice sov i bilen 6 sov en liten stund när vi kom hem, men alldeles för lite med tanke på att det blivit för lite dagsömn tre dagar i rad, så hon var lagom glad att umgås med på eftermiddagen & vid bokläsningen så bet hon mig i benet. har aldrig hänt förut & det gjorde såååå jäkla ont den där sylvassa tanden borrade sig ne ri köttet likt en meganål & ajfan vad ont det gjorde. Hoppas innerligt att detta inte kommer upprepas för ungar som bits -där går min gräns med råge!
Så när mannen kom hem var jag helt slut, ville bara gå & stänga dörren om mig, men då deklarerade han att han hade en gräsklippare med hem & gräset var absolut tvunget att klippas idag. Först kände jag NEJ jag orkar inte men sen valde jag själv att gå ut & klippa gräset för att få lite tid för mig själv och mina tankar 6 nu efteråt var det riktigt skönt!
Postivia besked men blandade känslor!
Idag runt lunchtid fick vi veta via mammas blogg att natten gått bra & att provresultaten ser bra ut. Ingen påverkan på lungornas funktion. Kanske slipper hon det sättet att dö på, kanske inte. & det är med delade känslor jag tar emot detta besked. För jag vet hur risigt mamma stundtals mår, hur hon delvis gett upp. Hur hon säkerligen föreställt sig att andningen redan är påverkad pga hur hon mår & redan börjat räkna ner & så är den inte det, vetskapen om att den fortfarande kanske blir det & hur ska då det kännas då när det känns som det gör nu?! Hur mycket värre kan det bli?! Vi lever ju i ovissheten, mamma kanske har mer än ett år kvar men hon kanske även bara har ett par dagar. Något vi aldrig i förhand kommer få veta. Visst är varje sekund med mamma kvar i livet värdefull, men till vilket pris?! Hur mycket mer vill & orkar hon? & hur länge tänker sjukdomen pina henne? Frågorna är många, svaren är få.
Jobbigt är det att bara stå bredvid och inget kunna göra för att sjukdomen ska försvinna & hon ska få må bra igen. Jag hoppas innerligt att hon med detta besked hittar lite gnista & livslust igen. För det gör enormt ont i hjärtat att vecka in & vecka ut åka dit & se hur ens mamma förtvinar, hur få saker som får hennes annars så glada mun att le, hur hemmet förfaller, hur sovrummet förvandlas till en sjuksal, att känna sin mammas lukt försvinna & bli till en blandning av smuts & otvättat hår. Se dammlagret på skåpen bli gråare och gråare för vecka tills man inte står ut längre utan tar itu med det själv. Hur hjälpmedlen man lätt lämnat ut till andra hopar sig till monster i mammas vrår. Hur ont det gör att se sin mamma dregla för hon inte kan hantera det slem som bildas i munnen, höra hennes hesa skri av missnöjde -det enda hon numer kan ljuda då ingen förstår vad hon menar. Att känna hur tystnaden blir trängre och trängre och tillslut olidlig då man vet att man aldrig någonsin kommer få höra hennes röst. Att veta att vad man än gör ,hur man än gör så finns det inget annat slut på denna sjukdom än döden...
Jobbigt är det att bara stå bredvid och inget kunna göra för att sjukdomen ska försvinna & hon ska få må bra igen. Jag hoppas innerligt att hon med detta besked hittar lite gnista & livslust igen. För det gör enormt ont i hjärtat att vecka in & vecka ut åka dit & se hur ens mamma förtvinar, hur få saker som får hennes annars så glada mun att le, hur hemmet förfaller, hur sovrummet förvandlas till en sjuksal, att känna sin mammas lukt försvinna & bli till en blandning av smuts & otvättat hår. Se dammlagret på skåpen bli gråare och gråare för vecka tills man inte står ut längre utan tar itu med det själv. Hur hjälpmedlen man lätt lämnat ut till andra hopar sig till monster i mammas vrår. Hur ont det gör att se sin mamma dregla för hon inte kan hantera det slem som bildas i munnen, höra hennes hesa skri av missnöjde -det enda hon numer kan ljuda då ingen förstår vad hon menar. Att känna hur tystnaden blir trängre och trängre och tillslut olidlig då man vet att man aldrig någonsin kommer få höra hennes röst. Att veta att vad man än gör ,hur man än gör så finns det inget annat slut på denna sjukdom än döden...
Neurologen & mammabesök
Tillägg längst ned
Idag var mannen ledig & av en "konstig" anledning "råkar" alltid Alice ta sovmorgon just då... Så imorse sov vi till 7.30 hela familjen. Sen tog jag mig en härlig morgonpromenad alldeles själv! när jag kom hem var frukosten i full gång. Förmiddagen flöt på även om Alice var en smula småtjurig & likaså mannen som är för trött för att det ska vara så här tidigt på deras högsäsong, tur att han har tidig semester i år så hinner han förhoppningsvis vila upp sig lite.
Vid lunch åkte Alice & jag till mamma & pappa. Alice somnade i bilen, men när jag skulle försöka bära in henne så vaknade hon & då fick hon vara vaken, blir väl sängen lite tidigare ikväll istället. Det är ju jag som nattar idag så det känns bara bra hehe. Mamma satt & "åt" sin sondvälling & pappa uträttade lite ärenden åt mamma. & jag föröskte ringa ett par samtal utan vidare lycka. Letade istället i den välfylld klädkammaren (långt ifrån en walk in closet det där) efter 80-tals kläder & gjorde ett par kap till mig själv & Somris gamla Adidasoverall i vitt & lila till mannen (om han kommer i den). & vips var klockan MASSOR & vi var tvugna att kasta oss in bilen & åka.
Väl där så fick vi snabbt komma in. Alice for runt i mottagningsrummet, men pappa fick order från mamma om att ta hand om Alice & låta mig "prata" istället för henne. Neurologen kan ju som vanligt inte tillföra speciellt mycket, känns ganska menlöst att gå dit, men det är mammas val. Han smällte iallafall för Alice & hon fick till & med sitta i hans knä en stund & han skrattade åt hennes små påhitt & utrop!
När vi kom hem så fikade vi:
Jösses hon ser ju riktigt solbränd ut den där tjejen! Alice fick glass i strut för första gången vilket var en succé även om hon inte äter mer än litegrann.
Sen hjälpte jag pappa att montera ryggstödet till mammas säng, då fick vi syn på en geting. jag skojar inte om jag säger att den var 5 cm lång. Pappa tog mammas griptång & greppade getingen & släppte ut den. Hm ett nytt användningsområde för det hjälpmedelt tänkte arbetsterapeuten i mig. Sen städade vi ur sovrummet. Det är så himla dammigt det där stackars huset & de har så fruktansvärt mycket saker, ÖVERALLT! pappa nös, jag dammsög & dammade. Alice & hennes mormor var ute 6 upptäckte trädgården undertiden.
Dagens meny:
Frukost: 2 stekta ägg, 2 skivor bacon
Lunch: 2 stekta ägg, 1 korv
Fika (tog med mig): 1 dl keso, ½ dl hallon, 2 valnötter
Kvällsmat: Kyckling fylld med pesto & salami, champinjoner & sallad
Kvällsfika: 1 avocado + 2 rutor mörk choklad (skojar ni att jag sparat kolhydrater idag för att ha råd med dessa bitar!!!)
Jag har redan fått mina bikinisar, skitsnygga var dem & PASSADE gjorde de med! Lovely!!!!
Idag var mannen ledig & av en "konstig" anledning "råkar" alltid Alice ta sovmorgon just då... Så imorse sov vi till 7.30 hela familjen. Sen tog jag mig en härlig morgonpromenad alldeles själv! när jag kom hem var frukosten i full gång. Förmiddagen flöt på även om Alice var en smula småtjurig & likaså mannen som är för trött för att det ska vara så här tidigt på deras högsäsong, tur att han har tidig semester i år så hinner han förhoppningsvis vila upp sig lite.
Vid lunch åkte Alice & jag till mamma & pappa. Alice somnade i bilen, men när jag skulle försöka bära in henne så vaknade hon & då fick hon vara vaken, blir väl sängen lite tidigare ikväll istället. Det är ju jag som nattar idag så det känns bara bra hehe. Mamma satt & "åt" sin sondvälling & pappa uträttade lite ärenden åt mamma. & jag föröskte ringa ett par samtal utan vidare lycka. Letade istället i den välfylld klädkammaren (långt ifrån en walk in closet det där) efter 80-tals kläder & gjorde ett par kap till mig själv & Somris gamla Adidasoverall i vitt & lila till mannen (om han kommer i den). & vips var klockan MASSOR & vi var tvugna att kasta oss in bilen & åka.
Väl där så fick vi snabbt komma in. Alice for runt i mottagningsrummet, men pappa fick order från mamma om att ta hand om Alice & låta mig "prata" istället för henne. Neurologen kan ju som vanligt inte tillföra speciellt mycket, känns ganska menlöst att gå dit, men det är mammas val. Han smällte iallafall för Alice & hon fick till & med sitta i hans knä en stund & han skrattade åt hennes små påhitt & utrop!
När vi kom hem så fikade vi:
Jösses hon ser ju riktigt solbränd ut den där tjejen! Alice fick glass i strut för första gången vilket var en succé även om hon inte äter mer än litegrann.
Sen hjälpte jag pappa att montera ryggstödet till mammas säng, då fick vi syn på en geting. jag skojar inte om jag säger att den var 5 cm lång. Pappa tog mammas griptång & greppade getingen & släppte ut den. Hm ett nytt användningsområde för det hjälpmedelt tänkte arbetsterapeuten i mig. Sen städade vi ur sovrummet. Det är så himla dammigt det där stackars huset & de har så fruktansvärt mycket saker, ÖVERALLT! pappa nös, jag dammsög & dammade. Alice & hennes mormor var ute 6 upptäckte trädgården undertiden.
Dagens meny:
Frukost: 2 stekta ägg, 2 skivor bacon
Lunch: 2 stekta ägg, 1 korv
Fika (tog med mig): 1 dl keso, ½ dl hallon, 2 valnötter
Kvällsmat: Kyckling fylld med pesto & salami, champinjoner & sallad
Kvällsfika: 1 avocado + 2 rutor mörk choklad (skojar ni att jag sparat kolhydrater idag för att ha råd med dessa bitar!!!)
Jag har redan fått mina bikinisar, skitsnygga var dem & PASSADE gjorde de med! Lovely!!!!
Mamma/Mormor Dag
Idag började Alice dagen med att härma namnet MORMOR, Alice säger Bobbo, men det är så himla sött & hon säger det om & om igen. Först åkte vi & handlade namnsdagsblommor till mamma, hon har haft namnsdag nyligen & sen åkte vi hem & mixtrade ihop lite mousser till mamma. men de blev inget suveränt ihopkok tyvärr, mamma fick det med hem iallafall, men det är inte mycket som slinker ner via munnen längre.
Vid 11.30 kom mamma & pappa. En trött Alice blev överlycklig & gick upp på högvarv. Pappa åkte ganska snart då han skulle på jobb. Jag passade på att gå ut med Alice. Mamma sällskapade mig vid lunchen. Hon tog då upp det där hon skrivit om bla palliativ vård osv. Jag passade på att fråga om hon kände på sig något, men hon sa att hon inte gjorde det att man inte kan veta hur processen blir. Hm...
Mamma la sig för att vila & jag passade oxå på att vila. Dagarna med mamma brukar gå på högvarv. Alice sov inte någon långvila utan vaknade ganska snart & så rullade det igång igen. Alice jag & mamma låg & myste en stund i sängen. Men jag blir så jäkla rastlös, vet inte om det är för att man inte kan prata, även om mamma idag skrev väldigt mycket & jag kände att vi kunde "prata" & diskutera lite kring hennes situation osv. Men jag känner mig instängd, rastlös, vet inte vad jag ska göra, kan inte sitta stilla.
Vi gick ut en stund, vattnade rosorna (finns bild längre ner i bloggen) & mina andra planteringar. Sen började det regna så då gick vi in & bläddrade i en trädgårdsbok. & väntade på att pappa skulle komma tillbaka vilket han gjorde & då fikade vi & sen myste Alice med morfar, hon vill bli buren hela tiden av morfar.
Vid 11.30 kom mamma & pappa. En trött Alice blev överlycklig & gick upp på högvarv. Pappa åkte ganska snart då han skulle på jobb. Jag passade på att gå ut med Alice. Mamma sällskapade mig vid lunchen. Hon tog då upp det där hon skrivit om bla palliativ vård osv. Jag passade på att fråga om hon kände på sig något, men hon sa att hon inte gjorde det att man inte kan veta hur processen blir. Hm...
Mamma la sig för att vila & jag passade oxå på att vila. Dagarna med mamma brukar gå på högvarv. Alice sov inte någon långvila utan vaknade ganska snart & så rullade det igång igen. Alice jag & mamma låg & myste en stund i sängen. Men jag blir så jäkla rastlös, vet inte om det är för att man inte kan prata, även om mamma idag skrev väldigt mycket & jag kände att vi kunde "prata" & diskutera lite kring hennes situation osv. Men jag känner mig instängd, rastlös, vet inte vad jag ska göra, kan inte sitta stilla.
Vi gick ut en stund, vattnade rosorna (finns bild längre ner i bloggen) & mina andra planteringar. Sen började det regna så då gick vi in & bläddrade i en trädgårdsbok. & väntade på att pappa skulle komma tillbaka vilket han gjorde & då fikade vi & sen myste Alice med morfar, hon vill bli buren hela tiden av morfar.
Mammatankar
Det känns som hon känner på sig något tanten. Mamma alltså, hon bloggar om palliativ vård & döden. Jäkla tantskrälle, hon får inte dö. Det känns som ett slag i hjärtat att läsa en sån sak. Jag som redan känner mig låg sjönk en meter till. Jag fattar inte hur jag ska orka. jag som knappt orkar nu. Jag fattar inte hur livet kommer bli. Hur stor tomheten kommer vara. Hur konstigt det kommer kännas. Hur jag ska orka uttala orden med min mun.
Jag som precis fått MIN MAMMA tillbaka, i och med hennes medicin, den mamma jag minns & VILL minnas. Den mamma jag älskar & saknar. Den mamam vars knä jag vill sitta i, bli struken över håret eller kramad av.
Alice & jag tog oss en nostalgitripp in i cd-samlingen idag, detta fann vi:
Var finns du nu min älskade vän?
Ditt skratt, dina ögon, ditt ljus
Var finns du nu?
Sorgen skymmer min blick
Men jag kan se dig överallt där jag går
Farväl, älskade vän
Farväl, kanske vi möts nån gång igen
Var finns du nu?
Jag kan inte förstå
Att jag aldrig får se dig igen
Men i mina minnen där finns du
Jag kan se dig så tydligt och klart
Din kärlek fyller alla tomma rum
När dagen är slut
Farväl, älskade vän
Farväl, kanske vi möts nån gång igen
Farväl, älskade vän
Farväl, kanske vi möts nån gång igen
Uno Svenningsson
HemstadsMåndag
Idag åkte Alice & jag till hemstaden. Igår hade jag funderingar på om vi skulle spendera förmiddagen hos mamma eller hos goda vänner, det blev det sista & idag kändes det som ett bra beslut. Innan jag åkte anlände ett meddelande från mamma via facebook där hon skrev att hon inte såg fram emot eftermiddagens möte med LSS-handläggaren samt att hon inte tyckte att hennes medicin var "något för henne". Detta gjorde att mitt beslut om att åka till L & H på förmiddagen kändes som ett bra val.
Alice & H lekte riktigt bra, Alice har ju börjat klappa fint efter idogt tränande på docka, hund & nu på H. Så det blev bara en gråtattack från H då Alice klappade lite väl länge i hans tyckte. Framsteg!! Vi stannade i 2 timmar & sen beställde jag sallad som jag hämtade upp på vägen. Slängde ner Alice i vagnen direkt när jag kom fram & så tog vi en promenad. När Alice somnat & parkerats på baksidan gick jag in & hälsade på mamma som fick sin sondvälling framför tvn. Själv satte jag mig i köket som numer används som måleri/databord. Åt min mumsiga sallad, tills jag insåg att jag mådde illa & kände efter -jag var totalt proppmätt, efter bara 2/3 kebabsallad & då var den inte särskillt stor, så det märks att magsäcken anpassat sig efter nya livet med mindre mat & färre stora påfyllningar.
Pappa kom hem strax efter, jag kokade kaffe & så anlände handläggaren. Först drog hon allmän info & sen kom vi in på mamma. Som faktiskt tänkt till & hade riktigt BRA förslag till vad hon ville ha hjälp med så nu är snurran igång med ledsagare, färdtjänst och viss hemtjänst. Känns bra. Tycker dock att det är sorgligt att se att mamma blir annorlunda behandlad bara för att hon inte pratar, att handläggare vänder sig mot mig & pappa när det är HENNE det handlar om. Måste kännas förjävligt för mamma. Men mamma tyckte iallafall att mötet var bra & hon verkade nöjd, hoppas nu att mamma får igenom det hon vill ha & att det kommer rulla på så fort som möjligt!!!
Alice & jag stannade en timme till, mamma var på bra humör, men jag hade inte ro i kroppen att vara kvar där. Mammas & pappas hus känns inte hemtrevligt, speciellt inte längre med all sjukutrustning. & så blir man så ledsen när man ska hjälpa till, bara kaffekokningen idag kändes urk bara för att inget sköts ordentligt längre & känns rent & fräsht som det gjorde förr... Mamma & Alice spelade lite piano & ritade.
Dagens meny:
Frukost: Mild Lätt Yoghurt med frön & musli & te
Lunch: Kebabsallad med röd & vit sås & Cola light
Fika: 1 kopp te
Kvällsmat: Fransk kycklinggryta ur kokboken jag fått av Somris som förtidigt födelsedaxpresent!!! Supergod tyckte både jag, mannen OCH Alice!
Kvällsfika: 2 knäcke med minilätta, 1 kokosboll & grönt te
En Dag hos ALS teamet
Svintoflickan: Det är Mickispis du menar, typ en sån fast av ett annat märke, samma märke som vi har på vitvarorna vill vi ha. Ja vi får se till att få till en däjt snart. Lea var ju mini & sovandes när vi träffades senast har väl hänt endel sen dess kan jag tänka =)
Callo: Ja jag såg hela Beck enda kvällen i veckan jag tittar på tv såååå sent, det var ingen mördare de hade tagit självmord, Oscar fick tag i ena tjejens mobil som innehöll en film på deras "Hej Då", tragiskt...
Systeryster fick en skön natts sömn, Alice vaknade för välling vid 6 men somna sen om igen till 8.30 så vi var båda uppe innan hon vaknade & gjorde oss i ordning. Mötte upp pappa & andra syster på sjukhuset & sen satt vi & pratade i väntrummet i nästan 40 min innan det blev vår tur. Synd nog var Kuratorn sjuk, men med satt en Neurolog (inte mammas) som var jättebra & så de 2 sjuksköterskorna vi träffat tidigare. Vi fick ju inte samma handfasta "lösningar" som man kan få utav en Kurator men vi fick ventilera & diskutera mamma vilket kändes skönt. Mamma har tagit det hela bra, skickade ett fint sms innan vi kom dit & efteråt har jag haft lite mailkontakt & hon verkar glad för vår skull att vi varit där. Pappa tycker även att han redan märkt förbättring på humöret sen mamam började ta sina tabletter, vi håller nu alla tummar vi har. Efteråt åt jag, äldsta syster & pappa lunch.
Mannen var hemma med Alice & de hade haft en mysig dag. När jag kom hem fikade vi & sen gick vi ut en sväng. Mannen satte upp nummer på huset & jag packade ihop ljusslingan. Alice älskar att vara ute & ville inte gå in även fast hon var iskall.
Känns som att livet & humöret är bra så länge mamma är positiv och håller sig "lugn". önskar av hela mitt hjärta att detta luign ska få fortsätta.
Dagens meny:
Frukost: Mild Lätt Yoghurt med frön & musli +te
Lunch: Blaskig kycklingsoppa & mineralvatten
Fika: te & 2 knäckebrödskivor utan pålägg
Kvällsmat: teriyakilax med sesamfrön, kokta grönsaker & 1 liten avocado
Kvällsfika: ½ grape, 2 bitar mörk choklad & te
Viktstatus: -3 kg av 7 som ska bort, sakta men säkert krypandes nedåt, det är huvudsaken...
Callo: Ja jag såg hela Beck enda kvällen i veckan jag tittar på tv såååå sent, det var ingen mördare de hade tagit självmord, Oscar fick tag i ena tjejens mobil som innehöll en film på deras "Hej Då", tragiskt...
Systeryster fick en skön natts sömn, Alice vaknade för välling vid 6 men somna sen om igen till 8.30 så vi var båda uppe innan hon vaknade & gjorde oss i ordning. Mötte upp pappa & andra syster på sjukhuset & sen satt vi & pratade i väntrummet i nästan 40 min innan det blev vår tur. Synd nog var Kuratorn sjuk, men med satt en Neurolog (inte mammas) som var jättebra & så de 2 sjuksköterskorna vi träffat tidigare. Vi fick ju inte samma handfasta "lösningar" som man kan få utav en Kurator men vi fick ventilera & diskutera mamma vilket kändes skönt. Mamma har tagit det hela bra, skickade ett fint sms innan vi kom dit & efteråt har jag haft lite mailkontakt & hon verkar glad för vår skull att vi varit där. Pappa tycker även att han redan märkt förbättring på humöret sen mamam började ta sina tabletter, vi håller nu alla tummar vi har. Efteråt åt jag, äldsta syster & pappa lunch.
Mannen var hemma med Alice & de hade haft en mysig dag. När jag kom hem fikade vi & sen gick vi ut en sväng. Mannen satte upp nummer på huset & jag packade ihop ljusslingan. Alice älskar att vara ute & ville inte gå in även fast hon var iskall.
Känns som att livet & humöret är bra så länge mamma är positiv och håller sig "lugn". önskar av hela mitt hjärta att detta luign ska få fortsätta.
Dagens meny:
Frukost: Mild Lätt Yoghurt med frön & musli +te
Lunch: Blaskig kycklingsoppa & mineralvatten
Fika: te & 2 knäckebrödskivor utan pålägg
Kvällsmat: teriyakilax med sesamfrön, kokta grönsaker & 1 liten avocado
Kvällsfika: ½ grape, 2 bitar mörk choklad & te
Viktstatus: -3 kg av 7 som ska bort, sakta men säkert krypandes nedåt, det är huvudsaken...
ALS teams Dag...
www.nheasmatobak.blogg.se är nu uppdaterad med 2 underbara recept från Systeryster!
Ann: Den är helt UNDERBAR & finns här: http://nheasmatobak.blogg.se/2008/october/hostens-godaste-soppa.html
Somris: Gör tunna stripsliknande stavar av potatis, lägg i ugnsfastform,ringa över olja, pressad eller hackad vitlök, salt & peppar, in i ugnen 225 grader ca 30 min
Tess: Kram Kram!!
Igår efter att mannen snickrat, plockat och grejat fick jag se 15.50 att det fanns lediga platser till ett Corepass klockan 16.30 så jag anmälde mig & for iväg. Rejäl träning för mage & rygg. Som plåster på såren så leddes passet av en ursnygg kille i 30-35 års åldern, lagom muskulös & jävligt trevlig till på köpet. Helt klart värt svetten i pannan & träningsvärken idag! jag blev ensam kvar med honom efter passet & vi hade vilt sex på en Step Up bräda, nej, nej nej, jag skoja! Men jag råkade iallafall tala om att jag inte tränat på länge & att musklerna inte satt på rätt ställe pga av graviditet. Glömde säga att jag väger ca 4-5kg för mycket och förösker göra allt i min makt för att de ska försvinna bort...
Söndagssteken avnjöts till fulla drag. Hade köpt Rostbiffstek, kan rekomenderas, billigt (50 spänn för 1 kg på CityGRoss)& så mört att det smällte i munnen, mixade grönsakerna som puttrat med och blandade med i såsen som jag silade innan servering MUMS! Alice åt kött så det spruta ur öronen på henne!! Kvällen taggades ner i soffan framöfr Beck. Natten sovs helt ok, hörde inte ett pip från Alice mellan 20-8.15, vaknade vid 1 & 3 dock av att en jäkla råddjur står och gapar i skogen bredvid, andra natten i rad detta inträffar. Även andra natten som mannens slår upp ögonen och frågar "Är det Alice som låter så konstigt?"...
När vi gjort oss i ordning åkte vi till svärisarna. När jag stannat bilen för att öppna deras grind börjar Alice att kräkas -åksjuk IGEN! Pluttan! Så snabbt in med bilen, ut med henen & in med henen i huset. Då rymmer Tönthunden -iklädd mensblöja & sätter sig & kissar MED BLÖJA på! Grindfan var öppen, jag torkade av Alice & tvätta henne, tog av nerspydda kläder & sprang ut & stängde grinden för att inte Tönthunden skulle rymma oxå, för in ville hon ju inte. Alice stod och grät vid dörren undertiden. Pluttan min! Svärmor fick ta hand om nedkissad hundblöja när hon kom hem 40 min senare. men Alice hade piggat på sig & ätit en burk mat & lekte nöjt med en kavel & ett Tupperwarelock.
Åkte till Sjukan & ALS teamet, mötte upp mamma & pappa i kapprummet. Satte oss i väntrummet, fick läsa igenom det som mamma skrivit i förväg. Bla hade hon ändrat i mailet hon skrivit till oss barn där hon skrivit att hon inte litade på Neurologen och ville att hennes husläkare skulle sköta medicinering av ev antideprissiv medicin, hon hade även ändrat sina anteckningar om Sobril till att det var husläkren som INTE tyckte Sobril var ett bra val av Neurologen. Väl inne i läkarrummet så gick han igenom hur mammas vardag ser ut nu, vad hon upplever försämrat osv. Hon fick även göra fysiska tester & även två skriv tester. Sedan diskuterade vi mest medicinering. Som tur var fnissa läkaren åt mammas ändrade mail, men förklarade även MER hur medicinerna fungerar & främst upptrappningen av medicinen & vad Sobril då kan vara nödvändig för. & när mamma skrev ner varför hon ville ha medicin så sa han att om det är som hon skriver så ska hon ABSOLUT medicineras, då slog mamma i handbromsen & fotbromsen direkt & blev osäker, visste inte om hon ALLS ville ha någon medicin...Jösses! Det slutade iallafall med att hon fick medicin utskriven & jag hoppas hon tar den, biter ihop de första veckorna,sväljer Sobril om det behövs & så kanske vi får en jämnare stämning inom familjen pga mamma. Som det är just nu känns det som att man aldrig hinner sörja sjukdomen eller mamma innan hon hittat på något nytt som tar ens energi eller gör en tvärförbannad.
Vi hade även ett möte med ALS teamets sköterskor, den ena skulle jag vilja trycka ner i en pantflaska och kasta i skogen istället för i återvinningen, men den andra är suverän! Helt underbar mer empatisk, sympatisk människa får man leta efter!!! Känns dock att de samtalen skulle göra mer nytta om inte mamma var med. Det goda med mötet var att när mamam beskriver sin ensamhetskänsla så propsar de på hemtjänst /LSS & inte på att vi barn eller PAPPA ska sällskapa henne de stunderna. Mamma verkar skita i mötena totalt & började med att skriva att hon inte ville bli kvar länge för hon ville till sin syster & mitt i ett samtal skrev hon "Nu vill jag åka till min syster". Sköterskan föreslog en anhörigträff som känns mer angelägen än detta.
Har nu kommit hem & är helt slut i huvudet. Alice är kvar hos farmor till imorgon, kommer hem till imorgon lunch. Så jag & mannen ska väl njuta av barnledigt UTAN VVSare i hälarna! Hade tänkt träna men orkar inte, kanske en kvällspromenad lockar senare?!
Dagens meny:
Frukost: Mild lätt yoghurt med frön & musli & te
Lunch: Nutrilette med chokladsmak
Fika: 1 bovetefralla med mjukost & paprika & ½ l Cola light
Kvällsmat: Kycklingsallad med mangocurrydressing
Kvällsfika: Hm... Inte bestämt ännu, frukt, popcorn, mörk choklad står på väljelistan.
Ann: Den är helt UNDERBAR & finns här: http://nheasmatobak.blogg.se/2008/october/hostens-godaste-soppa.html
Somris: Gör tunna stripsliknande stavar av potatis, lägg i ugnsfastform,ringa över olja, pressad eller hackad vitlök, salt & peppar, in i ugnen 225 grader ca 30 min
Tess: Kram Kram!!
Igår efter att mannen snickrat, plockat och grejat fick jag se 15.50 att det fanns lediga platser till ett Corepass klockan 16.30 så jag anmälde mig & for iväg. Rejäl träning för mage & rygg. Som plåster på såren så leddes passet av en ursnygg kille i 30-35 års åldern, lagom muskulös & jävligt trevlig till på köpet. Helt klart värt svetten i pannan & träningsvärken idag! jag blev ensam kvar med honom efter passet & vi hade vilt sex på en Step Up bräda, nej, nej nej, jag skoja! Men jag råkade iallafall tala om att jag inte tränat på länge & att musklerna inte satt på rätt ställe pga av graviditet. Glömde säga att jag väger ca 4-5kg för mycket och förösker göra allt i min makt för att de ska försvinna bort...
Söndagssteken avnjöts till fulla drag. Hade köpt Rostbiffstek, kan rekomenderas, billigt (50 spänn för 1 kg på CityGRoss)& så mört att det smällte i munnen, mixade grönsakerna som puttrat med och blandade med i såsen som jag silade innan servering MUMS! Alice åt kött så det spruta ur öronen på henne!! Kvällen taggades ner i soffan framöfr Beck. Natten sovs helt ok, hörde inte ett pip från Alice mellan 20-8.15, vaknade vid 1 & 3 dock av att en jäkla råddjur står och gapar i skogen bredvid, andra natten i rad detta inträffar. Även andra natten som mannens slår upp ögonen och frågar "Är det Alice som låter så konstigt?"...
När vi gjort oss i ordning åkte vi till svärisarna. När jag stannat bilen för att öppna deras grind börjar Alice att kräkas -åksjuk IGEN! Pluttan! Så snabbt in med bilen, ut med henen & in med henen i huset. Då rymmer Tönthunden -iklädd mensblöja & sätter sig & kissar MED BLÖJA på! Grindfan var öppen, jag torkade av Alice & tvätta henne, tog av nerspydda kläder & sprang ut & stängde grinden för att inte Tönthunden skulle rymma oxå, för in ville hon ju inte. Alice stod och grät vid dörren undertiden. Pluttan min! Svärmor fick ta hand om nedkissad hundblöja när hon kom hem 40 min senare. men Alice hade piggat på sig & ätit en burk mat & lekte nöjt med en kavel & ett Tupperwarelock.
Åkte till Sjukan & ALS teamet, mötte upp mamma & pappa i kapprummet. Satte oss i väntrummet, fick läsa igenom det som mamma skrivit i förväg. Bla hade hon ändrat i mailet hon skrivit till oss barn där hon skrivit att hon inte litade på Neurologen och ville att hennes husläkare skulle sköta medicinering av ev antideprissiv medicin, hon hade även ändrat sina anteckningar om Sobril till att det var husläkren som INTE tyckte Sobril var ett bra val av Neurologen. Väl inne i läkarrummet så gick han igenom hur mammas vardag ser ut nu, vad hon upplever försämrat osv. Hon fick även göra fysiska tester & även två skriv tester. Sedan diskuterade vi mest medicinering. Som tur var fnissa läkaren åt mammas ändrade mail, men förklarade även MER hur medicinerna fungerar & främst upptrappningen av medicinen & vad Sobril då kan vara nödvändig för. & när mamma skrev ner varför hon ville ha medicin så sa han att om det är som hon skriver så ska hon ABSOLUT medicineras, då slog mamma i handbromsen & fotbromsen direkt & blev osäker, visste inte om hon ALLS ville ha någon medicin...Jösses! Det slutade iallafall med att hon fick medicin utskriven & jag hoppas hon tar den, biter ihop de första veckorna,sväljer Sobril om det behövs & så kanske vi får en jämnare stämning inom familjen pga mamma. Som det är just nu känns det som att man aldrig hinner sörja sjukdomen eller mamma innan hon hittat på något nytt som tar ens energi eller gör en tvärförbannad.
Vi hade även ett möte med ALS teamets sköterskor, den ena skulle jag vilja trycka ner i en pantflaska och kasta i skogen istället för i återvinningen, men den andra är suverän! Helt underbar mer empatisk, sympatisk människa får man leta efter!!! Känns dock att de samtalen skulle göra mer nytta om inte mamma var med. Det goda med mötet var att när mamam beskriver sin ensamhetskänsla så propsar de på hemtjänst /LSS & inte på att vi barn eller PAPPA ska sällskapa henne de stunderna. Mamma verkar skita i mötena totalt & började med att skriva att hon inte ville bli kvar länge för hon ville till sin syster & mitt i ett samtal skrev hon "Nu vill jag åka till min syster". Sköterskan föreslog en anhörigträff som känns mer angelägen än detta.
Har nu kommit hem & är helt slut i huvudet. Alice är kvar hos farmor till imorgon, kommer hem till imorgon lunch. Så jag & mannen ska väl njuta av barnledigt UTAN VVSare i hälarna! Hade tänkt träna men orkar inte, kanske en kvällspromenad lockar senare?!
Dagens meny:
Frukost: Mild lätt yoghurt med frön & musli & te
Lunch: Nutrilette med chokladsmak
Fika: 1 bovetefralla med mjukost & paprika & ½ l Cola light
Kvällsmat: Kycklingsallad med mangocurrydressing
Kvällsfika: Hm... Inte bestämt ännu, frukt, popcorn, mörk choklad står på väljelistan.
En kommentar hos Somris som jag besvarat i hennes blogg & även ger er...
Kopia från min systers blogg:
Millie med E, A o H skrev följande kommentar till mig igår:
Först och främst - stor kram till dig som fått ett så oerhört tungt besked idag. Ingen ska behöva bära så mycket som du gör just nu.
Men du, bara för att de andra två har dött knall och fall vid ett visst stadium av sjukdomen så är det inte alls säkert att det blir så för din mamma. Två patienter är inte tillräckligt för att få någon som helst statistik och personligen tycker jag det var fel av läkaren att lägga fram det som en sanning. (Speciellt när han inte kunde styrka sina teorier med fakta...)
Sen måste jag säga att jag ställer mig väldigt frågande till att hålla din mamma utanför diskussionen om Litiumet. Det känns lite som att läkaren omyndigförklarar henne faktiskt. Eller är hon så pass dement att hon inte kan fatta egna rationella beslut? Det känns också lite konstigt att ni ska behöva diskutera behandlingen INNAN läkaren har undersökt henne, om det nu ändå är han som har sista ordet. Det kan ju bli en hel massa vånda i onödan tänker jag...
Förstår att oron väger tung i dig nu, och det finns inga ord som kan lindra den. Tänker på dig och önskar att du slapp ha det så jobbigt.
många många kramar
Och här kommer Nheas svar till dig Millie:
Till Millie
Jag svarar dig med tillstånd från min syster
För många kan det vara ett HÅRT besked att någon man trodde hade åtminstone ett år kvar i livet -kan dö om bara en vecka. Det är hårt även för oss, men samtidigt så känns det skönt. Skönt att det finns ett alternativ till den kvävningsdöd som mamma annars väntar, en kvävningsdöd med panikångest & oerhört mycket lidande. För mamma & för oss vore en plötslig död som en lättnad med tanke på vad vi annars har att vänta.
Mamma är inte på något sätt omyndigförklarad. Men när det handlar om en sjukdom som ALS som påverkar inte bara mamma utan oxå de som finns runtomkring henne. Självklart vill mamma leva så länge som möjligt -men kommer det DÅ bli ett värdigt liv? & är hon benägen att ta ställning till det själv? & för vems skull väljer hon att leva ett tag till? För oss eller för sin egen? Mycket svårbestämt! Självklart vill vi ha mamma kvar -men till vilket pris? ALS är en förjävlig sjukdom, du har insikten kvar -insikten av vad som händer med din kropp. Så om vi väljer Lithium -vad är det då vi väljer? Ett värdigt liv? Ja kanske några månader till. Ett lidande? Troligtvis betydligt längre än vad som annars kommer bli. Om mamma fått denna förfrågan då vi fick veta om hennes sjukdom hade jag inte tvekat till att råda henne ta den. I nuläget avvaktar vi på läkarens undersökning, sedan diskuterar vi vad som anses är lämpligt & Om vi ska blanda in mamma.
Att hålla mamma utanför och inte berätta allt kan tyckas hårt. Men OM mamma verkligen skulle vilja veta så skulle hon fråga & därmed skulle hon redan vetat. Men alla fungerar inte så, hon skyddar sig själv genom att inte fråga & vi henne genom att inte berätta. Till saken hör även att Lithium inte bara innebär längre liv utan även MASSOR av biverkningar, samma biverkningar som gjorde att mamma valde bort standardmedicinen som man ger vid ALS- för hon fick ingen värdigt liv pga medicinen.
Om det fanns en medicin som gjorde mamma frisk & med frisk då menar jag den levnadsglada, sprudlande skrattande, uppskattande, nyfikna, sociala, påhittiga mamma vi hade för 10 år sedan som älskade livet och vad det gav, naturens skiftningar, böljande hav & härliga människor så skulle jag inte tveka en sekund, men denna medicin finns inte. Idag har vi en mamma som inte kan äta. Det inte många tänker på är mat betyder så mycket mer än bara överlevnad, det är fullt av njutning, känslor, socialt umgänge. Vad gör vi när vi träffar våra vänner -jo vi fikar, bjuder på middagar. vad gör vi när vi firar? Jo vi äter, skålar i dryck osv. Mamma kan inte heller prata, hon kan skriva men det är SVÅRT att hänga med i samtal när man bara skriver, när man äntligen är klar då har personerna man pratar med redan hunnit diskutera tre andra ämnen. Att prata hör också till det sociala, om vi inte äter med våra vänner så pratar vi med våra vänner... Detta medför att mamma hamnar utanför, drar sig undan, inte vill umgås, träffa vänner osv.Hennes ALS har även skadat hjärnan såpass att det förändrat hennes personlighet, hon sårar utan att vara medveten om att hon sårar, beter sig socialt illa utan att mena det, hon beter sig såsom hon skulle avsky att bete sig om hon var frisk -för mig är min "riktiga" mamma redan död.
Många är så rädda för döden. Men när man står den så nära som vi gör idag känns den i många lägen som en frihet. Fri från smärta & lidande.
Idag har vi en enormt utvecklad sjukvård, de kan rädda enormt många liv. Av de liv som räddas av tex strokepatienterna hur många procent har idag värdiga liv? Den procenten ser vi sociala sammanhang, springer på på stan, umgås med sina vänner osv. Men det är en bråkdel av alla patienter. Det är bara åka runt på kommunernas äldreboenden, hemtjänstens lägenheter, där sitter alldeles för många människor utan värdigt liv( jag säger inte alla). För ett par år sedan hade dessa strykt med i samband med sin stroke -idag sitter de på äldreboende, fullt av folk omkring sig- men enormt ensamma. Inte nog med dessa personer, bakom dessa personer finns anhöriga, anhöriga som får se sin älskade anhörig förvandlas till någon annan, se dem lida. I många fall, jag säger inte alla skulle döden inneburit en frihet, frihet utan lidande.
Jag ser inget fel i att låta en sjukdom gå sin gilla gång -utan att försöka påverka den genom mediciner eller läkarvård mer än att lindra smärta i form av fysisk & psykisk smärta.
Kramar från Somris syster Nhea...
Millie med E, A o H skrev följande kommentar till mig igår:
Först och främst - stor kram till dig som fått ett så oerhört tungt besked idag. Ingen ska behöva bära så mycket som du gör just nu.
Men du, bara för att de andra två har dött knall och fall vid ett visst stadium av sjukdomen så är det inte alls säkert att det blir så för din mamma. Två patienter är inte tillräckligt för att få någon som helst statistik och personligen tycker jag det var fel av läkaren att lägga fram det som en sanning. (Speciellt när han inte kunde styrka sina teorier med fakta...)
Sen måste jag säga att jag ställer mig väldigt frågande till att hålla din mamma utanför diskussionen om Litiumet. Det känns lite som att läkaren omyndigförklarar henne faktiskt. Eller är hon så pass dement att hon inte kan fatta egna rationella beslut? Det känns också lite konstigt att ni ska behöva diskutera behandlingen INNAN läkaren har undersökt henne, om det nu ändå är han som har sista ordet. Det kan ju bli en hel massa vånda i onödan tänker jag...
Förstår att oron väger tung i dig nu, och det finns inga ord som kan lindra den. Tänker på dig och önskar att du slapp ha det så jobbigt.
många många kramar
Och här kommer Nheas svar till dig Millie:
Till Millie
Jag svarar dig med tillstånd från min syster
För många kan det vara ett HÅRT besked att någon man trodde hade åtminstone ett år kvar i livet -kan dö om bara en vecka. Det är hårt även för oss, men samtidigt så känns det skönt. Skönt att det finns ett alternativ till den kvävningsdöd som mamma annars väntar, en kvävningsdöd med panikångest & oerhört mycket lidande. För mamma & för oss vore en plötslig död som en lättnad med tanke på vad vi annars har att vänta.
Mamma är inte på något sätt omyndigförklarad. Men när det handlar om en sjukdom som ALS som påverkar inte bara mamma utan oxå de som finns runtomkring henne. Självklart vill mamma leva så länge som möjligt -men kommer det DÅ bli ett värdigt liv? & är hon benägen att ta ställning till det själv? & för vems skull väljer hon att leva ett tag till? För oss eller för sin egen? Mycket svårbestämt! Självklart vill vi ha mamma kvar -men till vilket pris? ALS är en förjävlig sjukdom, du har insikten kvar -insikten av vad som händer med din kropp. Så om vi väljer Lithium -vad är det då vi väljer? Ett värdigt liv? Ja kanske några månader till. Ett lidande? Troligtvis betydligt längre än vad som annars kommer bli. Om mamma fått denna förfrågan då vi fick veta om hennes sjukdom hade jag inte tvekat till att råda henne ta den. I nuläget avvaktar vi på läkarens undersökning, sedan diskuterar vi vad som anses är lämpligt & Om vi ska blanda in mamma.
Att hålla mamma utanför och inte berätta allt kan tyckas hårt. Men OM mamma verkligen skulle vilja veta så skulle hon fråga & därmed skulle hon redan vetat. Men alla fungerar inte så, hon skyddar sig själv genom att inte fråga & vi henne genom att inte berätta. Till saken hör även att Lithium inte bara innebär längre liv utan även MASSOR av biverkningar, samma biverkningar som gjorde att mamma valde bort standardmedicinen som man ger vid ALS- för hon fick ingen värdigt liv pga medicinen.
Om det fanns en medicin som gjorde mamma frisk & med frisk då menar jag den levnadsglada, sprudlande skrattande, uppskattande, nyfikna, sociala, påhittiga mamma vi hade för 10 år sedan som älskade livet och vad det gav, naturens skiftningar, böljande hav & härliga människor så skulle jag inte tveka en sekund, men denna medicin finns inte. Idag har vi en mamma som inte kan äta. Det inte många tänker på är mat betyder så mycket mer än bara överlevnad, det är fullt av njutning, känslor, socialt umgänge. Vad gör vi när vi träffar våra vänner -jo vi fikar, bjuder på middagar. vad gör vi när vi firar? Jo vi äter, skålar i dryck osv. Mamma kan inte heller prata, hon kan skriva men det är SVÅRT att hänga med i samtal när man bara skriver, när man äntligen är klar då har personerna man pratar med redan hunnit diskutera tre andra ämnen. Att prata hör också till det sociala, om vi inte äter med våra vänner så pratar vi med våra vänner... Detta medför att mamma hamnar utanför, drar sig undan, inte vill umgås, träffa vänner osv.Hennes ALS har även skadat hjärnan såpass att det förändrat hennes personlighet, hon sårar utan att vara medveten om att hon sårar, beter sig socialt illa utan att mena det, hon beter sig såsom hon skulle avsky att bete sig om hon var frisk -för mig är min "riktiga" mamma redan död.
Många är så rädda för döden. Men när man står den så nära som vi gör idag känns den i många lägen som en frihet. Fri från smärta & lidande.
Idag har vi en enormt utvecklad sjukvård, de kan rädda enormt många liv. Av de liv som räddas av tex strokepatienterna hur många procent har idag värdiga liv? Den procenten ser vi sociala sammanhang, springer på på stan, umgås med sina vänner osv. Men det är en bråkdel av alla patienter. Det är bara åka runt på kommunernas äldreboenden, hemtjänstens lägenheter, där sitter alldeles för många människor utan värdigt liv( jag säger inte alla). För ett par år sedan hade dessa strykt med i samband med sin stroke -idag sitter de på äldreboende, fullt av folk omkring sig- men enormt ensamma. Inte nog med dessa personer, bakom dessa personer finns anhöriga, anhöriga som får se sin älskade anhörig förvandlas till någon annan, se dem lida. I många fall, jag säger inte alla skulle döden inneburit en frihet, frihet utan lidande.
Jag ser inget fel i att låta en sjukdom gå sin gilla gång -utan att försöka påverka den genom mediciner eller läkarvård mer än att lindra smärta i form av fysisk & psykisk smärta.
Kramar från Somris syster Nhea...
Mamma-info från min systers blogg!
Har kopierat följande text från min syster Sommartjejensblogg....
Idag fick jag äntligen prata med mammas ALS läkare. Vi systrar har sökt honom hela veckan och idag fick vi äntligen kontakt med honom.
Eller snarare jag, jag ringde för att fråga varför han inte ringt och då satt han där bredvid sköterskorna och jag fick honom på tråden direkt.
Jag berättade allting som hade hänt med mamma på sista tiden och då berättar han följande för mig:
Min mammas ALS sitter i bakre delen av pannloben, där styrs kraften.
Ibland sprids ALS:en även inåt, till främre delen av pannloben. Där styrs vårt sociala beteende, behärskning, impulsen, att aktivera sig själv, kreativiteten och labiliteten.
OFTAST får ALS patienter som drabbas av detta en helt bekymmersfri tillvaro när detta händer, de bryr sig inte om särskilt mycket. Tycker inte att något är särskilt jobbigt, de lider inte särskilt mycket heller utan det bara rullar på.
Men ett fåtal av patienterna får ett aggresivt beteende - det fick mamma!
Några strokes har mamma aldrig haft berättar han när jag konfronterar honom med att vi ju först fick veta att det var 2 strokes, innan ALS beskedet. En läkare drog på för stora växlar av det han såg och insåg inte att det var pga ALS:en som dessa förändringar syntes i mammas hjärna. Ärrbildningarna som fanns där är naturliga för en som kraftigt försämras av ALS - men inte för en som är 59 år som mamma var då.
Det som händer med mammas personlighet nu är pga ALS:en och det kommer förmodligen bli ännu värre, hon kommer ha ännu svårare att behärska sig, hon kommer vara ilsk, bitter, förbannad och elak mot oss anhöriga ju längre in i ALS:en hon kommer.
Vilket slut....
Mammas ALS läkare berättade även att han hade tänkt kontakta oss för att det kommit en ny medicin som heter Litium. (den har vi vetat om länge, men han har inte velat sätta in den tidigare när vi pratat om den med honom) Nu är studien klar och den har visat klar förbättring på överlevnaden.
ALS patienterna blir inte bättre - men det stannar av precis där de är och de blir inte sämre, bara sakta, sakta, sakta.
Det förlångsammar med andra ord förloppet.
Patienter som deltagit i studien under 1½ år har varit i olika stadier av ALS:en, 30% av de som åt sockerpiller dog under studien. 0% av de som åt Litium dog.
Varför fick vi inte veta detta tidigare för min första tanke? Tänk om hon hade kunnat få den redan i somras, när hon fortfarande kunde prata lite iallafall?
Nu hamnar vi istället i den situationen där vi anhöriga ska försöka avgöra om det är värt att ge henne denna medicin. Kommer hon lida mer av den än hon kommer njuta?
Pappa säger att hon mår så dåligt just nu att han tycker det är att förlänga lidandet, hon har ingen glädje av någonting längre säger han. Hon orkar inte ens glädjas av barnbarnen som hon alltid älskat att vara med så mycket. Och hon har flera gånger sagt att hon vill att det ska ta slut nu.
Själv känner jag nog detsamma...ska hon leva i flera år till, så här handikappad som hon redan är och med denna ångest hon har i kroppen och aggresiviteten mot alla andra som hon inte kan behärska på något sätt o vis. Hon gör alla omkring sig illa utan att hon förstår det själv. Och sen ska det sakta, sakta bli sämre och så ska hon få lida ÄNNU längre innan hon slutligen dör? Är det ett värdigt människoliv?
Läkaren ville att vi anhöriga skulle disskutera igenom det och försöka komma fram till ett beslut.
Han ville själv träffa henne och SJÄLV avgöra om HAN tyckte det var någon idé att sätta in den, om han själv tycker det har gått alldeles för långt kommer han inte sätta in den heller sa han. Men mamma ska aldrig behöva ta beslutet sa läkaren. Inte förrän vi andra bestämt om vi vill att hon ska ta det eller inte - först då kommer hon att tillfrågas.
Jag avslutade samtalet med att fråga Hur Lång Tid Har Hon Kvar?
Jag kände att nu vill jag banne mig ha ett svar på det, hur kan jag avgöra om Litiumet är ett pinande långt lidande eller något bra för oss om jag inte vet hur lång tid förloppet kommer ta UTAN den.
Då fick jag ett svar som jag inte alls var beredd på, ett ärligt svar för första gången kändes det som. Han har alltid bara försökt prata runt det när vi ställt frågan tidigare.
Den här gången berättade han att han hade haft 2 patienter tidigare med samma ALS som mamma har och INGEN av dem hade blivit sängliggande.
De hade bara dött knall fall helt plötsligt, helt oväntat.
Varför? Frågade jag såklart.
Jo, när det sätter sig på hjärnan och det bulbära i första skedet så drabbas så mycket nerver och allting i kroppen styrs av hjärnan så när tillräckligt många nerver drabbats så ger kroppen upp trodde han. Då slutar helt plötsligt hjärtat att fungera för hjärnan anser att kroppen är för sjuk.
Dessa 2 personer har båda 2 tappat talet (precis som mamma) de kunde inte äta längre (precis som mamma) och de hade börjat bli lite nedsatta i funktionen i armarna (precis som mamma) men de var fullt rörliga i övrigt och kunde gå utan problem (precis som mamma) och sen bara dog de.
Detta innebär för våran del, att är det SÅ det kommer sluta för mamma så kan hon precis lika gärna dö om en vecka....
helt plötsligt förändrades min värld drastiskt och jorden sjönk undan under mina fötter igen.
Vi har hela tiden vaggats in i "tryggheten" att mamma ska bli först bli så dålig så hon blir i princip helt förlamad, sen ska andningen drabbas och SEN ska hon dö....så jag har hela tiden tänkt att där är vi inte än och det dröjer minst 8-10månader till innan vi är där.
Men helt plötsligt försvann den tryggheten, jag insåg att min mamma kan jag lika gärna förlora idag, eller imorgon, om en vecka....men det KAN även dröja ett år. Fast det är väldigt osannolikt enligt läkaren om det skulle dröja så länge.
Min egen (nheas) kommentar:
Det jag bävat mest över ät slutskedet i denna sjukdom, att i princip långsamt kväbas till döds. Min mamam har panikångest på grund av sin andning idag som fortfarande är helt ok enligt testerna, mina tankar har gått "Hur ska det bli? Vilket jäkla lidande" så för mig kom detta "slut" med död knall fall som en lättnad -det FINNS ett annat alternativ utan speciellt mycket lidande för mamma. Nu är det ju ingen som VET om mammas kropp kommer v'älja detta sätt men ag hoppas för hennes skull.... Men nu gäller det att ta vara på tiden, det kan i princip vara slut redan i morgon.... Den tanken skrämmer mer än den lugnar....
Ang Litium känner jag bara NEJ, nej för mammas skull -varför dra ut på ett lidande som bara har ETT slut? Som hon mår idag så glädjs hon inte ens längre åt sina barnbarn -vad är det för liv? Mamma väntar, mamam väntar på att få dö -det är så jag upplever henne & hon gör inte det bästa av varje dag tills dess, hon genomlider dem... & om nu ALSen satt sig på "fel" ställe i hennes hjärna hur mycket mer lidande ska vi som familj få stå ut med? hur många brev till ska skickas? hur många onda ord ska utdelas? Men det är ett stort beslut som behöver tänkas igenom. Imorgon kanske jag känner något helt annat!
Idag fick jag äntligen prata med mammas ALS läkare. Vi systrar har sökt honom hela veckan och idag fick vi äntligen kontakt med honom.
Eller snarare jag, jag ringde för att fråga varför han inte ringt och då satt han där bredvid sköterskorna och jag fick honom på tråden direkt.
Jag berättade allting som hade hänt med mamma på sista tiden och då berättar han följande för mig:
Min mammas ALS sitter i bakre delen av pannloben, där styrs kraften.
Ibland sprids ALS:en även inåt, till främre delen av pannloben. Där styrs vårt sociala beteende, behärskning, impulsen, att aktivera sig själv, kreativiteten och labiliteten.
OFTAST får ALS patienter som drabbas av detta en helt bekymmersfri tillvaro när detta händer, de bryr sig inte om särskilt mycket. Tycker inte att något är särskilt jobbigt, de lider inte särskilt mycket heller utan det bara rullar på.
Men ett fåtal av patienterna får ett aggresivt beteende - det fick mamma!
Några strokes har mamma aldrig haft berättar han när jag konfronterar honom med att vi ju först fick veta att det var 2 strokes, innan ALS beskedet. En läkare drog på för stora växlar av det han såg och insåg inte att det var pga ALS:en som dessa förändringar syntes i mammas hjärna. Ärrbildningarna som fanns där är naturliga för en som kraftigt försämras av ALS - men inte för en som är 59 år som mamma var då.
Det som händer med mammas personlighet nu är pga ALS:en och det kommer förmodligen bli ännu värre, hon kommer ha ännu svårare att behärska sig, hon kommer vara ilsk, bitter, förbannad och elak mot oss anhöriga ju längre in i ALS:en hon kommer.
Vilket slut....
Mammas ALS läkare berättade även att han hade tänkt kontakta oss för att det kommit en ny medicin som heter Litium. (den har vi vetat om länge, men han har inte velat sätta in den tidigare när vi pratat om den med honom) Nu är studien klar och den har visat klar förbättring på överlevnaden.
ALS patienterna blir inte bättre - men det stannar av precis där de är och de blir inte sämre, bara sakta, sakta, sakta.
Det förlångsammar med andra ord förloppet.
Patienter som deltagit i studien under 1½ år har varit i olika stadier av ALS:en, 30% av de som åt sockerpiller dog under studien. 0% av de som åt Litium dog.
Varför fick vi inte veta detta tidigare för min första tanke? Tänk om hon hade kunnat få den redan i somras, när hon fortfarande kunde prata lite iallafall?
Nu hamnar vi istället i den situationen där vi anhöriga ska försöka avgöra om det är värt att ge henne denna medicin. Kommer hon lida mer av den än hon kommer njuta?
Pappa säger att hon mår så dåligt just nu att han tycker det är att förlänga lidandet, hon har ingen glädje av någonting längre säger han. Hon orkar inte ens glädjas av barnbarnen som hon alltid älskat att vara med så mycket. Och hon har flera gånger sagt att hon vill att det ska ta slut nu.
Själv känner jag nog detsamma...ska hon leva i flera år till, så här handikappad som hon redan är och med denna ångest hon har i kroppen och aggresiviteten mot alla andra som hon inte kan behärska på något sätt o vis. Hon gör alla omkring sig illa utan att hon förstår det själv. Och sen ska det sakta, sakta bli sämre och så ska hon få lida ÄNNU längre innan hon slutligen dör? Är det ett värdigt människoliv?
Läkaren ville att vi anhöriga skulle disskutera igenom det och försöka komma fram till ett beslut.
Han ville själv träffa henne och SJÄLV avgöra om HAN tyckte det var någon idé att sätta in den, om han själv tycker det har gått alldeles för långt kommer han inte sätta in den heller sa han. Men mamma ska aldrig behöva ta beslutet sa läkaren. Inte förrän vi andra bestämt om vi vill att hon ska ta det eller inte - först då kommer hon att tillfrågas.
Jag avslutade samtalet med att fråga Hur Lång Tid Har Hon Kvar?
Jag kände att nu vill jag banne mig ha ett svar på det, hur kan jag avgöra om Litiumet är ett pinande långt lidande eller något bra för oss om jag inte vet hur lång tid förloppet kommer ta UTAN den.
Då fick jag ett svar som jag inte alls var beredd på, ett ärligt svar för första gången kändes det som. Han har alltid bara försökt prata runt det när vi ställt frågan tidigare.
Den här gången berättade han att han hade haft 2 patienter tidigare med samma ALS som mamma har och INGEN av dem hade blivit sängliggande.
De hade bara dött knall fall helt plötsligt, helt oväntat.
Varför? Frågade jag såklart.
Jo, när det sätter sig på hjärnan och det bulbära i första skedet så drabbas så mycket nerver och allting i kroppen styrs av hjärnan så när tillräckligt många nerver drabbats så ger kroppen upp trodde han. Då slutar helt plötsligt hjärtat att fungera för hjärnan anser att kroppen är för sjuk.
Dessa 2 personer har båda 2 tappat talet (precis som mamma) de kunde inte äta längre (precis som mamma) och de hade börjat bli lite nedsatta i funktionen i armarna (precis som mamma) men de var fullt rörliga i övrigt och kunde gå utan problem (precis som mamma) och sen bara dog de.
Detta innebär för våran del, att är det SÅ det kommer sluta för mamma så kan hon precis lika gärna dö om en vecka....
helt plötsligt förändrades min värld drastiskt och jorden sjönk undan under mina fötter igen.
Vi har hela tiden vaggats in i "tryggheten" att mamma ska bli först bli så dålig så hon blir i princip helt förlamad, sen ska andningen drabbas och SEN ska hon dö....så jag har hela tiden tänkt att där är vi inte än och det dröjer minst 8-10månader till innan vi är där.
Men helt plötsligt försvann den tryggheten, jag insåg att min mamma kan jag lika gärna förlora idag, eller imorgon, om en vecka....men det KAN även dröja ett år. Fast det är väldigt osannolikt enligt läkaren om det skulle dröja så länge.
Min egen (nheas) kommentar:
Det jag bävat mest över ät slutskedet i denna sjukdom, att i princip långsamt kväbas till döds. Min mamam har panikångest på grund av sin andning idag som fortfarande är helt ok enligt testerna, mina tankar har gått "Hur ska det bli? Vilket jäkla lidande" så för mig kom detta "slut" med död knall fall som en lättnad -det FINNS ett annat alternativ utan speciellt mycket lidande för mamma. Nu är det ju ingen som VET om mammas kropp kommer v'älja detta sätt men ag hoppas för hennes skull.... Men nu gäller det att ta vara på tiden, det kan i princip vara slut redan i morgon.... Den tanken skrämmer mer än den lugnar....
Ang Litium känner jag bara NEJ, nej för mammas skull -varför dra ut på ett lidande som bara har ETT slut? Som hon mår idag så glädjs hon inte ens längre åt sina barnbarn -vad är det för liv? Mamma väntar, mamam väntar på att få dö -det är så jag upplever henne & hon gör inte det bästa av varje dag tills dess, hon genomlider dem... & om nu ALSen satt sig på "fel" ställe i hennes hjärna hur mycket mer lidande ska vi som familj få stå ut med? hur många brev till ska skickas? hur många onda ord ska utdelas? Men det är ett stort beslut som behöver tänkas igenom. Imorgon kanske jag känner något helt annat!
Mammatankar...
Igår frågade mamma om hon tyckte att hon gav ut för mycket på bloggen. Jag sa Ja. Jag tycker hon drar upp för mycket gammalt. & det hon beskriver känner inte jag igen mig i. Hon och jag har delvis helt olika uppfattningar om många saker. Idag kom ett mail där hon frågade vad jag menade med mitt ja. Jag svarade henne att jag tyckte att hon skulle fortsätta skriva som hon ville, att det var det "gamla" jag hade lite svårt för, men om hon känner att hon gör det som terapi eller för att må bra så får hon skriva. Själv kan jag kontrollera bloggen genom att inte ge ut hennes adress om jag inte själv vill att de ska läsa den. Jag svarade även att hon gärna fick skriva att hon varit & hälsat på oss osv. Det har jag inget emot. För idag såg jag ingenting om det i bloggen -ännu ett missförstånd oss emellan. De var ju här igår.
Igår när de var här kan jag inte låta bli att bli irriterad på henne. Själv tycker jag att hon gör sig till ett offer, mer "handikappad" än vad hon är. Jag frågade vid flertalet gånger henne om ja och nej frågor. Hon bara tokstirra på mig som ett fån, som att hon inte fatta. Jag fick fråga om flera gånger innan hon svarade. Tillslut när jag frågade om hon ville ha kaffe och hon bara fånstirra på mig (det är inte lätt ibland dricker hon mer än gärna kaffe -flera koppar till och med andra gånger vill hon inte ha alls) så sa jag : Du kan väl ändå de här tecknen : JA sa jag och nickade tydligt & NEJ och skakade på huvudet. Då skakade hon på huvudet. Mamma har skrivit i ett brev att hon känner att folk tar henne för mindre förstående & jag kan faktiskt förstå. Får man ingen reaktion, bara ett tokstirrande - vad ska man då tro om man inte känner personen i fråga?
Jag får dåligt samvete för att jag blir irriterad på min mamma. Det bankar lixom en hammare i hjärnan som säger "man får inte bli arg på någon som ska dö"....
Men det är som Svintoflickan skrev från sitt hjärta -jag har mycket obearbetat med mig i min ryggsäck. Mamma ville reda ut detta genom att skriva brev, men det var en illa vald tidpunkt i mitt liv. Jag var nyförlöst, hade en gråtande och missnöjd Alice och ville inte lägga min tid på det. & nu känns det inte heller som att jag vill dra upp det gamla med min mamma. Men jag väljer att bearbeta genom att skriva mina tankar i min blogg & genom att prata om det med min kurator.
Min kurator, min kära Q skissade upp ett livsschema av min mamma när jag ifrågasatte hur mamma tänker & fungerar. Hon tog med mammas bra sidor, mammas dåliga sidor och, det onda i nuet dvs groll som gror. Mamma är 60 år, jag är snart 30 år. Mamma har varit "sjuk" 10 år av sitt liv 1/6, det är 10 år av mitt liv och för mig blir det 1/3 av mitt liv. Det gör ont. Jag bodde hemma när min mamma blev sjuk & har nog av oss tre syskon sett henne mest på nära håll i sin sjukdom som då kallades Utbrändhet. Jag har sett min mamma så trött att hon inte orkat kliva ur sängen, jag har sett min mamma skita i precis allt - jag tog på mig en roll under en period och fungerade mer som mamam åt min mamam, än som dotter åt min mamma, men framför allt har jag sett min mamma förvandlas till en enorm egoist som bara tänkte på sig själv & gjorde saker för sin egen skull & detta i en tidpunkt då JAG behövde henne som mest. Det gjorde oerhört ont. Min mamma har inte varit någon änglalik mamma, hon har sårat mig djupt & det försvinner inte bara för att hon ska dö - bla har hon sårat mig genom att inte finnas till för mig & genom att pika & kritisera det jag gör. Jag minns när jag var 16-17 år & som alla tonåringar på kvällarna har man hundra saker i huvudet. Jag började med att borsta tänderna och under tiden så flaxa jag runt & hämta en hårsnodd, min hårborste, ställde fram tallriken till morgonens frukost & var eviga jäkla kväll fick man höra hur mamma säger till pappa -alltså inte direkt till mig utan bara så jag ska höra, med världen snorkigaste ton "Jag förstår mig inte på folk som inte bara kan stå och borsta tänderna utan måste göra annat under tiden -vad är det för fel på sånna människor, förstår du?" och ställer frågan till min pappa som alltid har hållt med min mamam i vått och torrt, hur jäkla knepiga åsikter hon än må ha haft "Näe det förstår jag verkligen inte". Det kanske låter som en banal sak, men i mitt tonårshjärta var det en oerhört sårande sak att få höra.
Min mamma beskriver sig ofta som hjärnan i familjen, hon som styrt och ställt och fixat precis ALLT. Visst hon kan nog ha varit hjärnan bakom, men jag kommer ihåg min uppväxt med att mamma hon jobbade & när hon kom hem då var hon trött & sur & högt och tydligt deklararerade att man mest störde henne- tvn har länge varit en central roll i hennes liv, men det var pappa som lämnade & hämtade från dagmamman, pappa som lagade maten som serverades, pappa som dammsög, tvättade, & därmed pappa som fick ta utskällningarna när soppan barra innehöll nönor eller makaronipuddingen saknade äggstanning, pappa som hämtade från träningen, pappa som man fick pengar ifrån om man behövde, pappa som bjussa på en godispåse när jag följde med och handlade, pappa som följde med och handlade mitt första paket Libresse...
Mamma beskriver våra semestrar som något fantastiskt underbart, själv kommer jag bara ihåg stressen och pressen och ilskan hon hävde ur sig innan vi skulle åka iväg -hon var som en tickande bomb som jag var livrädd för att råka smälla av. Av själva resorna har jag bara ett fåtal minnen utav.
Jag var 18 år när jag blivit ihop med en kille han kallades Adde, hade svart hår och klarblå ögon. Visst jag var kär, men det var ju inte mannen i mitt liv. Hur många 18 åringar blir ihop med mannen i sitt liv ? man måste ju prova sig fram lite. Vi träffades i någon månad. Mamma och pappa tyckte att han var trevlig, hälsade mest bara på honom när han kom, intresserade sig inte så mycket mer än så -tvn var ju på. Men så en dag så råkade jag säga hans efternamn. Han var från Turkiet, han var muslim. Mamma flög i taket. Hem släpade hon boken Gömda som inte ens blivit känd än då. Hon höll tal om hur muslimer behandlade sina fruar. Förbjöd mig att träffa honom & slutade hälsa på honom när han kom förbi. Förhållandet var ohållbart, han kände sig ovälkommen och gjorde slut med orden "jag kan inte vara ihop med någon vars föräldrar inte tycker att jag är ok". Visst blev jag ledsen, men mest ledsen blev jag över hur mina föräldrar dömde någon de inte ens kände, drog alla över en kant & inte lät det vara en tonårsförälskelse som bara rann ut i sanden utav sig självt som den säkerligen hade gjort några månader senare...
Igår när de var här kan jag inte låta bli att bli irriterad på henne. Själv tycker jag att hon gör sig till ett offer, mer "handikappad" än vad hon är. Jag frågade vid flertalet gånger henne om ja och nej frågor. Hon bara tokstirra på mig som ett fån, som att hon inte fatta. Jag fick fråga om flera gånger innan hon svarade. Tillslut när jag frågade om hon ville ha kaffe och hon bara fånstirra på mig (det är inte lätt ibland dricker hon mer än gärna kaffe -flera koppar till och med andra gånger vill hon inte ha alls) så sa jag : Du kan väl ändå de här tecknen : JA sa jag och nickade tydligt & NEJ och skakade på huvudet. Då skakade hon på huvudet. Mamma har skrivit i ett brev att hon känner att folk tar henne för mindre förstående & jag kan faktiskt förstå. Får man ingen reaktion, bara ett tokstirrande - vad ska man då tro om man inte känner personen i fråga?
Jag får dåligt samvete för att jag blir irriterad på min mamma. Det bankar lixom en hammare i hjärnan som säger "man får inte bli arg på någon som ska dö"....
Men det är som Svintoflickan skrev från sitt hjärta -jag har mycket obearbetat med mig i min ryggsäck. Mamma ville reda ut detta genom att skriva brev, men det var en illa vald tidpunkt i mitt liv. Jag var nyförlöst, hade en gråtande och missnöjd Alice och ville inte lägga min tid på det. & nu känns det inte heller som att jag vill dra upp det gamla med min mamma. Men jag väljer att bearbeta genom att skriva mina tankar i min blogg & genom att prata om det med min kurator.
Min kurator, min kära Q skissade upp ett livsschema av min mamma när jag ifrågasatte hur mamma tänker & fungerar. Hon tog med mammas bra sidor, mammas dåliga sidor och, det onda i nuet dvs groll som gror. Mamma är 60 år, jag är snart 30 år. Mamma har varit "sjuk" 10 år av sitt liv 1/6, det är 10 år av mitt liv och för mig blir det 1/3 av mitt liv. Det gör ont. Jag bodde hemma när min mamma blev sjuk & har nog av oss tre syskon sett henne mest på nära håll i sin sjukdom som då kallades Utbrändhet. Jag har sett min mamma så trött att hon inte orkat kliva ur sängen, jag har sett min mamma skita i precis allt - jag tog på mig en roll under en period och fungerade mer som mamam åt min mamam, än som dotter åt min mamma, men framför allt har jag sett min mamma förvandlas till en enorm egoist som bara tänkte på sig själv & gjorde saker för sin egen skull & detta i en tidpunkt då JAG behövde henne som mest. Det gjorde oerhört ont. Min mamma har inte varit någon änglalik mamma, hon har sårat mig djupt & det försvinner inte bara för att hon ska dö - bla har hon sårat mig genom att inte finnas till för mig & genom att pika & kritisera det jag gör. Jag minns när jag var 16-17 år & som alla tonåringar på kvällarna har man hundra saker i huvudet. Jag började med att borsta tänderna och under tiden så flaxa jag runt & hämta en hårsnodd, min hårborste, ställde fram tallriken till morgonens frukost & var eviga jäkla kväll fick man höra hur mamma säger till pappa -alltså inte direkt till mig utan bara så jag ska höra, med världen snorkigaste ton "Jag förstår mig inte på folk som inte bara kan stå och borsta tänderna utan måste göra annat under tiden -vad är det för fel på sånna människor, förstår du?" och ställer frågan till min pappa som alltid har hållt med min mamam i vått och torrt, hur jäkla knepiga åsikter hon än må ha haft "Näe det förstår jag verkligen inte". Det kanske låter som en banal sak, men i mitt tonårshjärta var det en oerhört sårande sak att få höra.
Min mamma beskriver sig ofta som hjärnan i familjen, hon som styrt och ställt och fixat precis ALLT. Visst hon kan nog ha varit hjärnan bakom, men jag kommer ihåg min uppväxt med att mamma hon jobbade & när hon kom hem då var hon trött & sur & högt och tydligt deklararerade att man mest störde henne- tvn har länge varit en central roll i hennes liv, men det var pappa som lämnade & hämtade från dagmamman, pappa som lagade maten som serverades, pappa som dammsög, tvättade, & därmed pappa som fick ta utskällningarna när soppan barra innehöll nönor eller makaronipuddingen saknade äggstanning, pappa som hämtade från träningen, pappa som man fick pengar ifrån om man behövde, pappa som bjussa på en godispåse när jag följde med och handlade, pappa som följde med och handlade mitt första paket Libresse...
Mamma beskriver våra semestrar som något fantastiskt underbart, själv kommer jag bara ihåg stressen och pressen och ilskan hon hävde ur sig innan vi skulle åka iväg -hon var som en tickande bomb som jag var livrädd för att råka smälla av. Av själva resorna har jag bara ett fåtal minnen utav.
Jag var 18 år när jag blivit ihop med en kille han kallades Adde, hade svart hår och klarblå ögon. Visst jag var kär, men det var ju inte mannen i mitt liv. Hur många 18 åringar blir ihop med mannen i sitt liv ? man måste ju prova sig fram lite. Vi träffades i någon månad. Mamma och pappa tyckte att han var trevlig, hälsade mest bara på honom när han kom, intresserade sig inte så mycket mer än så -tvn var ju på. Men så en dag så råkade jag säga hans efternamn. Han var från Turkiet, han var muslim. Mamma flög i taket. Hem släpade hon boken Gömda som inte ens blivit känd än då. Hon höll tal om hur muslimer behandlade sina fruar. Förbjöd mig att träffa honom & slutade hälsa på honom när han kom förbi. Förhållandet var ohållbart, han kände sig ovälkommen och gjorde slut med orden "jag kan inte vara ihop med någon vars föräldrar inte tycker att jag är ok". Visst blev jag ledsen, men mest ledsen blev jag över hur mina föräldrar dömde någon de inte ens kände, drog alla över en kant & inte lät det vara en tonårsförälskelse som bara rann ut i sanden utav sig självt som den säkerligen hade gjort några månader senare...
Trött i själen...
Så känner jag mig efter idag!
Alice sov till 9.30, sen gjorde vi oss i ordning & åkte iväg. Tror att Alice blir åksjuk speciellt om hon åker bil i glappet när hon börjar bli hungrig. Hon spydde idag mest saliv eller magsaft, luktade pecka. Men sen åt hon både mat & yogurt hos mormor & morfar. När vi kom fram var morfar hemma & distrikssköterskan la om mammas op sår. Mamma hade trillat igår när hon & pappa var ute en sväng. Fotknölen svullen & öm.
Pappa hämtade hem sin lunch från jobbet & åt med mig & Alice. Mamma vill helst äta själv. Jag köpte en sallad, en kebabsallad då hemstaden har godast kebabsås i hela världen, men döm om min besvikelse när "någon" blandat i ost i min kebabsallad, nej inte fetaost som jag skulle ha accepterat utan vanlig äckelriven pizzaost som smällt ihop sig med mitt kebabkött. Blev sååå besviken. Pappa åkte och jobbade igen & jag & Alice tog en promenad på 1 timme. Över stock och sten ute på landet på grusvägar & bland hästgårdar -ljuvligt!
När vi kom tillbaka sov Alice ute i trädgården i ca 1 timme till. Mamma provade sommarkläder jag hade med mig till hennes Thailandsresa. & sen kollade vi på reprisen av Bröllopsform och båda börja tjura när de förnyade sina löften och så skratta vi samtidigt för vi var så fåniga!
Jag får bara in Lugna Favoriter i min & Alice räcer, tyvärr spelas samam låtar varje gång vi åker bil en de spelar FLITIGT är Gabriellas sång med Helen Sjöholm, den får mig av någon anledning att tänka på mammas bgravning & tårarna rullar och Alice tittar med gapande mun på sin mamma och försöker få mig att skratta... Pluttan!
När jag kom hem kände jag mig alldeles SLUT, det tar så himla mycket på krafterna att träffa mamma. Att se henne, prata med henne, veta att hon snart inte ska finnas bland oss.
Alice sov till 9.30, sen gjorde vi oss i ordning & åkte iväg. Tror att Alice blir åksjuk speciellt om hon åker bil i glappet när hon börjar bli hungrig. Hon spydde idag mest saliv eller magsaft, luktade pecka. Men sen åt hon både mat & yogurt hos mormor & morfar. När vi kom fram var morfar hemma & distrikssköterskan la om mammas op sår. Mamma hade trillat igår när hon & pappa var ute en sväng. Fotknölen svullen & öm.
Pappa hämtade hem sin lunch från jobbet & åt med mig & Alice. Mamma vill helst äta själv. Jag köpte en sallad, en kebabsallad då hemstaden har godast kebabsås i hela världen, men döm om min besvikelse när "någon" blandat i ost i min kebabsallad, nej inte fetaost som jag skulle ha accepterat utan vanlig äckelriven pizzaost som smällt ihop sig med mitt kebabkött. Blev sååå besviken. Pappa åkte och jobbade igen & jag & Alice tog en promenad på 1 timme. Över stock och sten ute på landet på grusvägar & bland hästgårdar -ljuvligt!
När vi kom tillbaka sov Alice ute i trädgården i ca 1 timme till. Mamma provade sommarkläder jag hade med mig till hennes Thailandsresa. & sen kollade vi på reprisen av Bröllopsform och båda börja tjura när de förnyade sina löften och så skratta vi samtidigt för vi var så fåniga!
Jag får bara in Lugna Favoriter i min & Alice räcer, tyvärr spelas samam låtar varje gång vi åker bil en de spelar FLITIGT är Gabriellas sång med Helen Sjöholm, den får mig av någon anledning att tänka på mammas bgravning & tårarna rullar och Alice tittar med gapande mun på sin mamma och försöker få mig att skratta... Pluttan!
När jag kom hem kände jag mig alldeles SLUT, det tar så himla mycket på krafterna att träffa mamma. Att se henne, prata med henne, veta att hon snart inte ska finnas bland oss.
En otroligt konstig värld...
...som vi lever i just nu... Vi VET att mamma är sjuk och att mamma ska dö. Lixom vår lilla mamma -än idag känns det helt otroligt att det är sant...Livet borde stanna & stå still, men det rullar bara på. Tiden, den dyrbara tiden tickar och tickar och dagar och veckor blir till månader och snart år... Det har svart gått 8 månader sen vi fick veta, 8 dyrbara månader... Snart ett år, mamma har snart varit sjuk sammanlagt 2 år & det känns som tiden bara flygit iväg, ska det fortsätta gå såhär fort? Ska tiden aldrig stanna till?
Ändå är det så svårt, man vill sörja och vara ledsen men samtidigt kan man aldrig sörja klart innan någon dör, vi kommer liktförbannat stå där med en enorm sorg även fast vi vetat så länge, det finns inte en chans i världen att kunna förbereda sig för något sådant. Vi kommer bli tvungna att gå igenom alla dagar för första gången UTAN mamma i livet & den smärtan kan vi aldrig förbereda oss för eller föröska minska genom att sörja i förväg.
Ibland känns vetskapen som ett hån, ibland önskar man att hon efter samma tid som vi nu måste våndas skulle ha ramlat platt fall & bara dött... Samtidigt som det är en gåva, en tid för eftertanke och uppvaknanden, vad innehåller mitt liv? Tar jag tillvara på min tid här på jorden...
Ibland tror jag människor runt omkring en tycker att man är hårdkantad, att jag kan sitta och prata om nu och sen, nu när mamma är sjuk, sen när mamma är död. Jag har inte svårt att ta ordet död i min mun och det tror jag skrämmer många, men det är mitt sätt att bearbeta att mamma SKA dö...
Ändå är det så svårt, man vill sörja och vara ledsen men samtidigt kan man aldrig sörja klart innan någon dör, vi kommer liktförbannat stå där med en enorm sorg även fast vi vetat så länge, det finns inte en chans i världen att kunna förbereda sig för något sådant. Vi kommer bli tvungna att gå igenom alla dagar för första gången UTAN mamma i livet & den smärtan kan vi aldrig förbereda oss för eller föröska minska genom att sörja i förväg.
Ibland känns vetskapen som ett hån, ibland önskar man att hon efter samma tid som vi nu måste våndas skulle ha ramlat platt fall & bara dött... Samtidigt som det är en gåva, en tid för eftertanke och uppvaknanden, vad innehåller mitt liv? Tar jag tillvara på min tid här på jorden...
Ibland tror jag människor runt omkring en tycker att man är hårdkantad, att jag kan sitta och prata om nu och sen, nu när mamma är sjuk, sen när mamma är död. Jag har inte svårt att ta ordet död i min mun och det tror jag skrämmer många, men det är mitt sätt att bearbeta att mamma SKA dö...
