Att sörja på olika sätt...
Igår när vi var hos ALS teamet så sa mamma till sköterskan att jag & pappa hade svårast att visa sorg. Hon menar att vi inte gråter. Jag fick återigen förklara för henne "Jag är inte van vid att gråta när jag är ledsen, men det innebär inte att jag INTE är ledsen utan jag sörjer bara på ett annat sätt & jag tror att pappa fungerar likadant" varvid han höll med mig & skickade tacksamam blickar mot mitt håll. Vi är inte starkare än andra, mindre ledsna än andra, vi har bara ett annat sätt att sörja.
Är det bara tårar som räknas? Alla tankar som far runt i huvudet, all magvärk som kommer och går, timmar man ligger vaken om nätterna & funderar? Mammas död & sjukdom som far över en i vardagen. Att Alice äter mat till "En sked för mamma, en sked för pappa, en sked för mormor som inte kan äta vanlig mat" ....
Är det bara antal tårar om rullar nedför kinden som räknas?
Jag har svårt för att gråta, jag har alltid haft svårt för att gråta. Gråter jag så gör jag det oftast i min ensamhet Mamma har till och med sagt att jag knappt aldrig grät som spädbarn heller.
Jag har dåligt samvete för att jag inte gråter, men jag är lika ledsen även om jag inte gråter, ändå känns det inte som att min sorg räknas lika mycket...
Även om jag har en mamma som kommer dö, som kommer dö innan vi alla räknat med det så rullar livet på, man måste gå upp på morgonen, jag har en dotter att sköta & underhålla, ett hus som ska underhållas, en man att umgås med, vänskap att vårda. Jag har en mamma som ska dö, men jag måste fortsätta leva.
Är det bara tårar som räknas? Alla tankar som far runt i huvudet, all magvärk som kommer och går, timmar man ligger vaken om nätterna & funderar? Mammas död & sjukdom som far över en i vardagen. Att Alice äter mat till "En sked för mamma, en sked för pappa, en sked för mormor som inte kan äta vanlig mat" ....
Är det bara antal tårar om rullar nedför kinden som räknas?
Jag har svårt för att gråta, jag har alltid haft svårt för att gråta. Gråter jag så gör jag det oftast i min ensamhet Mamma har till och med sagt att jag knappt aldrig grät som spädbarn heller.
Jag har dåligt samvete för att jag inte gråter, men jag är lika ledsen även om jag inte gråter, ändå känns det inte som att min sorg räknas lika mycket...
Även om jag har en mamma som kommer dö, som kommer dö innan vi alla räknat med det så rullar livet på, man måste gå upp på morgonen, jag har en dotter att sköta & underhålla, ett hus som ska underhållas, en man att umgås med, vänskap att vårda. Jag har en mamma som ska dö, men jag måste fortsätta leva.
ALS-teamet
Idag vaknade Alice 7.30. manenn fick masa sig upp & dra iväg till Apoteket då hennes välling som förtjockas i magen tog slut igår kväll, jag beställde ny i fredags men den hade inte kommit ännu. Hon kräks jättemkt om hon inte äter Enfamilen & det är synd om henne dels för att det påverkar sömnen men det måste vara jobbigt att hela tiden få upp allt hon äter, då kommer ju både välling & mat & matspyorna smakar ganska surt verkar det som på ansiktsuttrycken. Hon spyr aldrig upp maten när hon får Enfamilen.
Själv blev jag en smula sen, men stod på rejält till mötesplatsen jag & min äldsta syster hade & vi kom precis i tid till ALSteamet. Det var ganska svårt att hänga med i samtalet då mamma skrev & varken neurologen eller pappa läste högt vad hon skrev utan bara svarade på det hon skrivit. Det gjordes andningstest & lite test på övre extrimiteter. Det visdae både svagare andning & lite svagare i armarna. Mamma ska skickas till Uppsala för hjälp med andning främst nattetid. Men i morgon ska hon opereras, hon ska få slang i magen & senare PEG. Mamma är mest rädd för kameraundersökningen som tillhör, att hon ska kvävas eller att hon ska känna något som helst obeghag liknande detta. & sjukhuset hons ka opereras på har skött det hela ganska illa, men ALS sköterskan fixade en tid så mamma fick komma för information idag.
Alice var hemma med mannen, det hade gått bra med allt utom vällingen, hon vill inte ha välling när han ger tydligen, så jag fick mata på henne när jag kom hem & så åt hon massa gröt & fruktpuré när vi åt middag.
Nu är det nattinatti eftersom lilltrollet inte sovit sne kl. 16 idag!
Ps. Kul att så många gillade recpetet!!! & Svintoflickan -jag är på rätt spår igen =) Ds.
Alice i Krypstrumpbyxor och ny klänning på babyträff, hon spanar in snyggingen A.
Själv blev jag en smula sen, men stod på rejält till mötesplatsen jag & min äldsta syster hade & vi kom precis i tid till ALSteamet. Det var ganska svårt att hänga med i samtalet då mamma skrev & varken neurologen eller pappa läste högt vad hon skrev utan bara svarade på det hon skrivit. Det gjordes andningstest & lite test på övre extrimiteter. Det visdae både svagare andning & lite svagare i armarna. Mamma ska skickas till Uppsala för hjälp med andning främst nattetid. Men i morgon ska hon opereras, hon ska få slang i magen & senare PEG. Mamma är mest rädd för kameraundersökningen som tillhör, att hon ska kvävas eller att hon ska känna något som helst obeghag liknande detta. & sjukhuset hons ka opereras på har skött det hela ganska illa, men ALS sköterskan fixade en tid så mamma fick komma för information idag.
Alice var hemma med mannen, det hade gått bra med allt utom vällingen, hon vill inte ha välling när han ger tydligen, så jag fick mata på henne när jag kom hem & så åt hon massa gröt & fruktpuré när vi åt middag.
Nu är det nattinatti eftersom lilltrollet inte sovit sne kl. 16 idag!
Ps. Kul att så många gillade recpetet!!! & Svintoflickan -jag är på rätt spår igen =) Ds.
Alice i Krypstrumpbyxor och ny klänning på babyträff, hon spanar in snyggingen A.
Då var man "kurs-änka" i tre dagar....
Så här ser en ogravid Nhea ut!! Skål på er! (Portugal jun-06)
Mannen vågade sig iväg på sista delen av sin "chefskurs" med lovord om att ha mobilen på hela tiden & alkoholförbud. Han befinner sig ju bara 1-1,5 timmes bilväg från mig & bebismagen så det ska nog gå bra- får väl mötas upp på förlossningen om det går snabbt. Som vanligt känns han & alla andra mer nervösa än jag själv.
Idag känner jag ingenting, bebisen skruvar lite men det funkar fint att sitta på pilatesboll under tiden. Idag ska jag leta lite efter värmedyna -finns en på clasohlson som jag tror ska duga =).
Igår kom mamma & pappa redan när jag stod i duschen. Klev ur i handduk som knappt gick om mig & med en ordentlig molvärk, så de trodde nog det skulle bli BB färd snarare än bygg&pysseldag. Men bebisen ville stanan ett tag till. Mamma & jag var kaffe/te sugna men ville vänta på min syster som skulle komma, men det dröjde så vi plockade upp scrapbooking grejer & precis när vi skulle sätta igång -då kom hon såklart!
Satt i köket & pratade lite. Mamma hade en gråtdag & när vi började prata om bebisen blev hon jätte ledsen hon skulle säga: " Jag kan knappt tänka på bebisen för det gör så ont" men hon bröt ihop fullständigt, jag har aldrig sett henne så ledsen & tillslut stod hon bara & skrek med sin hesa röst i näsduken. Det gjorde så ONT att se & höra, Kan fortfarande höra skriket i huvudet, det var så laddat med smärta. HOn mådde bättre efter lite kramar & smek på bebismagen. Men så säger hon "Jag tycker så synd om er..."... Usch det är ås svårt, jag känner inte alls att det är synd om oss, det är ju HON som ska få vara med om att hennes kropp sakta bryts ned & HON som ska få vara med om hur det känns när ens lungor slutar fungera & HON som inte ska få finnas här när vi andra står kvar...
Efter att vi fikat lite mådde hon bättre, min syster åkte hem för att packa & jag & mamma gjorde våfflor åt "byggjobbarna". Sen kom vi igång med Scrapboooking, först känns det som man inte har en enda idé men så släpper det & korten blir jättefina. Vi han tillverka 2 kort var innan vi gav upp & åkte för att handla lite wienerbröd till fikat. De åkte efter fikat. Jag lade mig & vilade, mannen pluggade lite. Sen förberedde jag maten & tittade på Postkodmiljonären när mannen langa in potatishalvorna i ugnen & stekte champinjoner & kött ute i köket.
Melodifestivalen: Jag ville ha haft Ola vidare & jag garvade hånfullt högt när Carola inte gick vidare *förlåt* hon har under MÅNGA år varit min stora idol- när vi var små följde vi henne land & rike runt kändes det som & gick på konserter, fångade henne på bild när hon kom glidandes i en bil. & när vi slutat gymnasiet fick jag & en vän stora 80-tals yran & sjöng & gjorde danser till Carola låtar på fyllan -danserna spreds sedan landet runt då alla började plugga, kom faktiskt in på en fest i Göteborg & såg ett 10-tal tjejer dansa "vår" dans till "På egna ben" -lite coolt.. Kanske någon av er dansat "vår" dans! =)Men sen vet jag inte vad som flög i henne, om det var att hon började öppna munnen lite väl mycket eller ta sig själv på för stort allvar. Jag tycker helt enkelt att det finns andra artister som gör hela grejen bättre än vad hon gör det!
Är inte så jätte förtjust i Sibel heller (hon får oxå hemskt gärna hålla isg till att sjunga), men det var kul för Nordman att slå Carola & gå till Globen, bra riv i den låten!
Försökte titta lite på Nyhetsmorgon, men jag har för lätt till gråt. Lill-Babs fyller 70 år & intervjuas av sin dotter, min mamma kommer högst troligt inte bli 70 år.
Dagens meny:
Frukost: minibaguette m ost & gurka, äppeljuice & ½ kopp te Lunch: våfflor med jordgubbssylt & lite gträdde Fika: glass? + te Middag: 4 små rätter ( ja nu har jag längtat efter det i över en vecka) Kvällsfika: något jag inte får halsbränna utav =)
Bebis-Tävling:
*Vilket datum kommer bebisen födas (vi har bf 3/4) ?
*Hur mycket kommer den väga?
*Hur lång kommer den vara?
*Vad kommer det bli kille/tjej?
Listan på era gissningar ( ni skickar in gissningen som kommentar) kommer publiceras längst ned i varje inlägg fram tills bebisen är född! & den som vinner kontaktar mig på [email protected] & kommer få en symbolisk vinst skickad hem på posten!
http://saandrras.blogg.se/ : 13/3, 3200g, 50cm, Tjej
Pernilla: 15/3, 2550g, 47 cm, Tjej
Emmasusanna: 17/3, 3200g, 49cm, Tjej
Jenny: 20/3, 3100g, 49cm, Tjej
Annsofi: 21/3, 3200g, 50cm, Kille
Åsa: 23/3, 3177g, 47 cm, Tjej
Sommartjejen: 24/3, 2800g, 49 cm, Tjej
Sommartjejens man: 24/3, 3100g, 46cm, Tjej
Victoria P: 24/3, 3210g, 48cm, Tjej
Sandra: 26/3, 2995g, 49 cm, Kille
Veronica: 27/3, 2850g, 49 cm, Kille
Vickan: 27/3, 3445g, 50cm, Tjej
Anna: 28/3, 2750g, 47cm, Tjej
Kokosboll: 29/3, 2900g, 49cm, Tjej
Malinsson: 29/3, 2985g, 48 cm, Tjej
Emma: 29/3, 2820g, 49 cm, Tjej
Maja (xolma): 29/3, 3100g, 48cm, Kille
Pyjamas: 29/3 3150g, 49cm, Tjej
Syster Anna: 29/3, 3300g, 50cm, Kille
Emelie: 30/3, 3150g, 49 cm, Kille
En Mölnbobos Liv: 1/4, 2995g, 49cm, Tjej
Linda: 1/4, 3050g, 49cm, Tjej
Jasmin: 1/4, 3075g, 48cm, Kille
Maria: 1/4, 3120g, 48cm, Tjej
Louise m Ebba 0205 & Eric 0508 : 1/4, 3260g, 50cm, Tjej
Svintoflickan: 2/4, 3120g, Tjej
Viktoria: 2/4, 3290g, 51cm, Kille
MammaVeronica: 2/4, 3845g, 49cm, Kille
Lena: 3/4, 3100g, 49cm, Tjej
Mia H: 3/4, 3500g, 50cm, Tjej
Marie (miamia77): 5/4, 3045g, 51 cm, Tjej
Camilla: 5/4, 3250g, 50cm, Tjej
Tess: 5/4, 3550g, 50cm, Tjej
Alva: 6/4, 3310g, 50cm, Tjej
Emilie: 7/4, 3200g, 52 cm, Kille
Zeb: 8/4, 3140g, 49,5 cm, Tjej
Maja: 9/4, 3140g, 49 cm, Tjej
Tiara: 10/4, 3250g, 51cm, Tjej
Anki: 13/4, 3550g, 48cm, Tjej
Att träffa sina vänner...
När något sånt här händer uppstår så mycket frågetecken, osäkerhet & folk vet inte hur man ska bete sig. Men jag tyckte mina vänner skötte sig bra.
En av dem som jag har minst kontakt med satt likblek med tårar i ögonen & sa inte ett ljud. De två andra ställde frågor & jag svarade. Det som är svårast att förstå är att det finns verkligen inget man kan göra, inte ens det minsta lilla hopp. En av mina vänner har förlorat båda sina föräldrar, ena i en sjukdom & den andra i en olycka. Men ändå så tänker vi så olika & agerar så olika. Hon hade aldrig visat sin sorg, aldrig pratat om döden, de levde på hoppet tills det var försent - något de ångrar efteråt & inte ens då tog de chansen att ta upp diskussionen med kvarvarande förälder & så i en enda svart sekund var det försent. Vi har inte en chans att kunna göra så, vi blir tvingade till att vara öppna & på ett sätt känns det skönt även om det är förjävligt.
Läste en rad ur "Ro utan åror" Hon sa att jag inte behöver dö av sjukdomen utan kan drabbas av något annat - jag blev besviken om jag nu fått en dödlig sjukdom, kan jag inte då få dö i den? " men jag hade inte orken att ta med mig boken hem, men den står där på hyllan hos svärmor till den dag jag orkar...
Det var samtidigt skönt att komma ut bland folk. Det blir lite annat oxå, en av mina vänner har fått en topp provanställning utomlands, verkligen en once in a lifetime chans & hon drar snart iväg på det äventyret. En annan har hittat kärleken, om än försiktigt trevande fortfarande, hemligt, hemligt, men ack så roligt & det är en kille som verkligen passar henne som handen i handsken - det känns bara sååå rätt! & den tredje hade med sig sin son. Jag satt hela tiden & väntade på att han skulle vakna & när han väl vaknade - då var det bara jag & hans mamma som uppskattade det. De andra sa lite fint " vad söt han är" sen började de skruva på sig, titta på klockan & så var det dags att gå hem... Det känns lite trist, emn vi kommer vara 3 av 5 som har bebisar samtidigt, så vi får chansen att njuta utav det tillsammans.
Imorgon får jag besök av min äldsta syster, hon ska lämna ungarna på dafis & sen kommer hon hit & äter frukost. Får se om vi orkar pallra oss ner på stan eller om vi har gråtdag här hemma - det är aldrig något man kan bestämma i förväg.
Är nu hemma efter en helg i svärföräldrarnas hus. Känns som att jag har en bra dag om jag jämför med igår, säger som min äldsta syster " Jag försöker lära mig att umgås med mig själv".
En av dem som jag har minst kontakt med satt likblek med tårar i ögonen & sa inte ett ljud. De två andra ställde frågor & jag svarade. Det som är svårast att förstå är att det finns verkligen inget man kan göra, inte ens det minsta lilla hopp. En av mina vänner har förlorat båda sina föräldrar, ena i en sjukdom & den andra i en olycka. Men ändå så tänker vi så olika & agerar så olika. Hon hade aldrig visat sin sorg, aldrig pratat om döden, de levde på hoppet tills det var försent - något de ångrar efteråt & inte ens då tog de chansen att ta upp diskussionen med kvarvarande förälder & så i en enda svart sekund var det försent. Vi har inte en chans att kunna göra så, vi blir tvingade till att vara öppna & på ett sätt känns det skönt även om det är förjävligt.
Läste en rad ur "Ro utan åror" Hon sa att jag inte behöver dö av sjukdomen utan kan drabbas av något annat - jag blev besviken om jag nu fått en dödlig sjukdom, kan jag inte då få dö i den? " men jag hade inte orken att ta med mig boken hem, men den står där på hyllan hos svärmor till den dag jag orkar...
Det var samtidigt skönt att komma ut bland folk. Det blir lite annat oxå, en av mina vänner har fått en topp provanställning utomlands, verkligen en once in a lifetime chans & hon drar snart iväg på det äventyret. En annan har hittat kärleken, om än försiktigt trevande fortfarande, hemligt, hemligt, men ack så roligt & det är en kille som verkligen passar henne som handen i handsken - det känns bara sååå rätt! & den tredje hade med sig sin son. Jag satt hela tiden & väntade på att han skulle vakna & när han väl vaknade - då var det bara jag & hans mamma som uppskattade det. De andra sa lite fint " vad söt han är" sen började de skruva på sig, titta på klockan & så var det dags att gå hem... Det känns lite trist, emn vi kommer vara 3 av 5 som har bebisar samtidigt, så vi får chansen att njuta utav det tillsammans.
Imorgon får jag besök av min äldsta syster, hon ska lämna ungarna på dafis & sen kommer hon hit & äter frukost. Får se om vi orkar pallra oss ner på stan eller om vi har gråtdag här hemma - det är aldrig något man kan bestämma i förväg.
Är nu hemma efter en helg i svärföräldrarnas hus. Känns som att jag har en bra dag om jag jämför med igår, säger som min äldsta syster " Jag försöker lära mig att umgås med mig själv".
Gråtar dag...
Igår blev en riktig gråtar dag. Hade sett fram emot att vara själv, kunna samla tankarna & vila mig ordentligt, men när först mannen åkte & jobbade & kort därefter svärisarna åkte iväg på sin weekend i Göteborg & jag visste att Somris & Viktor skulle vara hos mamma hela dagen kändes det så fjuttigt att sitta själv med en jäkla hund...
Så jag åkte också till mamma. Det är så konstigt för ena minuten tror man aldrig tårarna ska ta slut & man blir tröstad av någon annan för att i nästa stund inte kunna klämma fram en enda tår & trösta någon som då är ledsen.
Min moster sa "Var stark", men jag tycker det är farligt att bara vara stark, man måste få vara ledsen & sårbar oxå. Mamma säger "Nu gråter vi som tusan ett par dagar, sen försöker vi återgå till ett lite normalare liv". Just nu känns det där "normala livet" långt borta, men jag vet oxå att det kommer komma. Även då det känns som att hela världen stannat så snurrar det faktiskt på där ute ändå.
Jag låg mestadels i soffan, tittade på barnen som lekte. Viktor som ålade runt på upptäcksfärd. Barnen är också ledsna men de ger utlopp för sina känslor på ett annorlunda sett, att gråta hejdlöst över att pappa råkat ta en godisbit ur påsen utan att fråga eller vara otröstlig för "jag vill faktiskt leka ENSAM med Viktor". Det är så skönt att ha de där små liven. & filuren i magen är väldigt efterlängtad. Svågern kliade min mage för att få känna sparkar & det var ofta en hand på magen eller någon som pratade med den eller pussade på den. Det är en enorm tröst att bebisen finns.
Åkte hem till mannen, lät tårarna strila hela resan, klev in genom dörren & han frågar " Hur var det där?" & så kom tårarna igen & jag fick gråta ut i hans varma famn. Vi tog ett bad tillsammans i bubbelkaret & jag satt & glodde i köket medan mannen lagade maten.
Tittade på melodifestivalen, vi höll på Velvet, men Amy kändes oxå ok, men Christer Sjögren, behöver jag säga något mer? Hur tusan gick han vidare. För det första så är han så slemmig att man kan se flottet rinna av honom & låten, värsta dansband... Verkligen värsta dansband...
Idag ska jag träffa 3 av mina bästa vänner. De vet redan, känns skönare att de redan vet än att försöka få fram vad som hänt öga för öga.
Jag väljer att inte svara på frågan: Hur är det? Vad ska jag säga " Jo förutom att min mamma är sjuk & ska dö & min bebis har tryckt upp ena foten under revbenet så jag knappt får luft & envisas med att skruva med huvudet i kanalen så det strålar ut i hela benen så är det helt ok..." & än så länge har folk accepterat att de inte fått ett svar. Det känns skönt att folk bryr sig, att de bara ställer frågor eller säger "jag vet inte vad jag ska säga" är tusen gånger bättre än att inte säga någonting alls. jag begär inte att folk ska förstå hur det känns i hjärtat även om man varit med om det själv, för ingen känner likadant som någon annan.
Så jag åkte också till mamma. Det är så konstigt för ena minuten tror man aldrig tårarna ska ta slut & man blir tröstad av någon annan för att i nästa stund inte kunna klämma fram en enda tår & trösta någon som då är ledsen.
Min moster sa "Var stark", men jag tycker det är farligt att bara vara stark, man måste få vara ledsen & sårbar oxå. Mamma säger "Nu gråter vi som tusan ett par dagar, sen försöker vi återgå till ett lite normalare liv". Just nu känns det där "normala livet" långt borta, men jag vet oxå att det kommer komma. Även då det känns som att hela världen stannat så snurrar det faktiskt på där ute ändå.
Jag låg mestadels i soffan, tittade på barnen som lekte. Viktor som ålade runt på upptäcksfärd. Barnen är också ledsna men de ger utlopp för sina känslor på ett annorlunda sett, att gråta hejdlöst över att pappa råkat ta en godisbit ur påsen utan att fråga eller vara otröstlig för "jag vill faktiskt leka ENSAM med Viktor". Det är så skönt att ha de där små liven. & filuren i magen är väldigt efterlängtad. Svågern kliade min mage för att få känna sparkar & det var ofta en hand på magen eller någon som pratade med den eller pussade på den. Det är en enorm tröst att bebisen finns.
Åkte hem till mannen, lät tårarna strila hela resan, klev in genom dörren & han frågar " Hur var det där?" & så kom tårarna igen & jag fick gråta ut i hans varma famn. Vi tog ett bad tillsammans i bubbelkaret & jag satt & glodde i köket medan mannen lagade maten.
Tittade på melodifestivalen, vi höll på Velvet, men Amy kändes oxå ok, men Christer Sjögren, behöver jag säga något mer? Hur tusan gick han vidare. För det första så är han så slemmig att man kan se flottet rinna av honom & låten, värsta dansband... Verkligen värsta dansband...
Idag ska jag träffa 3 av mina bästa vänner. De vet redan, känns skönare att de redan vet än att försöka få fram vad som hänt öga för öga.
Jag väljer att inte svara på frågan: Hur är det? Vad ska jag säga " Jo förutom att min mamma är sjuk & ska dö & min bebis har tryckt upp ena foten under revbenet så jag knappt får luft & envisas med att skruva med huvudet i kanalen så det strålar ut i hela benen så är det helt ok..." & än så länge har folk accepterat att de inte fått ett svar. Det känns skönt att folk bryr sig, att de bara ställer frågor eller säger "jag vet inte vad jag ska säga" är tusen gånger bättre än att inte säga någonting alls. jag begär inte att folk ska förstå hur det känns i hjärtat även om man varit med om det själv, för ingen känner likadant som någon annan.
Att stå med benen i två världar...
Jag är mitt i mitt livs största händelse & mitt livs största förändring & lyckligaste ögonblick - jag ska bli mamma. Samtidigt är jag mitt i en annan stor förändring & en stor sorg- min mamma ska dö.
Det är meningen att jag ska vara lycklig, uppleva en tid som är bland det mest underbara man kan uppleva - men för mig är denna tid kantad av sorg. Jag tänker på samtalet till mamma när bebisen har kommit ut. & jag övar & övar, men varje gång strilar tårarna för fullt. Det är som att det är ett extra laddat samtal just för att det är som det är. Det kanske är sista gången mamma blir mormor - hon kanske inte finns där om vi bestämmer oss för att skaffa syskon.
Mitt i all sorg är det en stor glädje att ha en bebis i magen, en bebis som snart, snart är klar för livet här utanför. Det finns ingen som kan ge mer tröst & glädje än ett litet barn - så lyckligt ovetande & oförstört. Någon som på en sekund får en att glömma allt ont.
Det finns inget hopp om att mamma ska bli frisk, det finns bara en utväg. En utväg som känns förjävlig, men samtidigt en utväg som tvingar oss att prata. Som ger mamma en chans att berätta att så här vill jag ha det utan att någon är där & säger "så ska du inte säga - det här kommer att gå bra". För det kommer inte att gå bra, hur bra hjälp hon än får kommer hon att dö.
Jag har många bilder i huvudet, bilder jag inte vet om jag kommer få se i verkligheten. Jag ser min mamma i rullstol, nerbäddad under filtar med en ansikte som är lika utryckslöst som en sten. Om den dagen kommer vill jag veta hur mamma vill ha det, om hon själv inte ens kan ge ett besked som ja eller nej.
Förhoppningsvis är det långt kvar än & för att överleva måste vi blanda skratt & gråt. Skratta åt ödet att ha placerat om sina fonder till pensionsfonder en vecka innan beskedet. Att ha en gammal mor som inte vill erkänna för sin dotter att hon är ledsen - som snyter sig 10 gånger under tiden hon tar sin medicin ensam i köket men samtidigt hävdar "Jag gråter inte"... Att mitt i allt elände kunde vända det sorgligaste till något tragikomiskt "äsch det gör inget -jag ska ändå dö".... Att fnissa åt en soppa som hamnar upphostad över halva bordet eller ett ord som sluddras fram totalt fel... Det kan verka hårt & okänsligt i andra ögon - men vi måste för att orka med...
För varje person man berättar för ser man ett lidande. Det här är sjukdomen ingen vill ha -vad som helst men inte ALS... Samtidigt som man vill känna att människor känner med en måste de oxå tillåta sig att skratta, inte bara stå med stenansikte & lida. För jag orkar inte det, jag klarar inte av att se endast det.
Jag har räknat med att någon i min närhet ska insjukna i cancer, eller sitta på servicehuset med en halvsidesförlamning efter en stroke, få en hjärtattack, men inte att någon i min närhet skulle få ALS & absolut inte min mamma.
Jag övar & övar: Min mamma har ALS. Min mamma har ALS. Men ändå förstår jag inte riktigt, vill inte förstå, orkar inte ta in allt på en gång utan bryter ned det till små bitar & pusslar ihop varteftersom
Det är meningen att jag ska vara lycklig, uppleva en tid som är bland det mest underbara man kan uppleva - men för mig är denna tid kantad av sorg. Jag tänker på samtalet till mamma när bebisen har kommit ut. & jag övar & övar, men varje gång strilar tårarna för fullt. Det är som att det är ett extra laddat samtal just för att det är som det är. Det kanske är sista gången mamma blir mormor - hon kanske inte finns där om vi bestämmer oss för att skaffa syskon.
Mitt i all sorg är det en stor glädje att ha en bebis i magen, en bebis som snart, snart är klar för livet här utanför. Det finns ingen som kan ge mer tröst & glädje än ett litet barn - så lyckligt ovetande & oförstört. Någon som på en sekund får en att glömma allt ont.
Det finns inget hopp om att mamma ska bli frisk, det finns bara en utväg. En utväg som känns förjävlig, men samtidigt en utväg som tvingar oss att prata. Som ger mamma en chans att berätta att så här vill jag ha det utan att någon är där & säger "så ska du inte säga - det här kommer att gå bra". För det kommer inte att gå bra, hur bra hjälp hon än får kommer hon att dö.
Jag har många bilder i huvudet, bilder jag inte vet om jag kommer få se i verkligheten. Jag ser min mamma i rullstol, nerbäddad under filtar med en ansikte som är lika utryckslöst som en sten. Om den dagen kommer vill jag veta hur mamma vill ha det, om hon själv inte ens kan ge ett besked som ja eller nej.
Förhoppningsvis är det långt kvar än & för att överleva måste vi blanda skratt & gråt. Skratta åt ödet att ha placerat om sina fonder till pensionsfonder en vecka innan beskedet. Att ha en gammal mor som inte vill erkänna för sin dotter att hon är ledsen - som snyter sig 10 gånger under tiden hon tar sin medicin ensam i köket men samtidigt hävdar "Jag gråter inte"... Att mitt i allt elände kunde vända det sorgligaste till något tragikomiskt "äsch det gör inget -jag ska ändå dö".... Att fnissa åt en soppa som hamnar upphostad över halva bordet eller ett ord som sluddras fram totalt fel... Det kan verka hårt & okänsligt i andra ögon - men vi måste för att orka med...
För varje person man berättar för ser man ett lidande. Det här är sjukdomen ingen vill ha -vad som helst men inte ALS... Samtidigt som man vill känna att människor känner med en måste de oxå tillåta sig att skratta, inte bara stå med stenansikte & lida. För jag orkar inte det, jag klarar inte av att se endast det.
Jag har räknat med att någon i min närhet ska insjukna i cancer, eller sitta på servicehuset med en halvsidesförlamning efter en stroke, få en hjärtattack, men inte att någon i min närhet skulle få ALS & absolut inte min mamma.
Jag övar & övar: Min mamma har ALS. Min mamma har ALS. Men ändå förstår jag inte riktigt, vill inte förstå, orkar inte ta in allt på en gång utan bryter ned det till små bitar & pusslar ihop varteftersom
Konstigt -livet går vidare...
Tusen tack för alla värmande & kloka ord ni lämnat! Det uppskattas enormt! Hellre lämna ett avtryck för mycket än ett för lite... Kram till er Alla!
Efter ett chockartat besked & en dag/kväll med familjen samlad, gråt blandat med skratt. Sömnlös natt med många funderingar, tankar som maler omrking, bilder man inte vill se & ett stort VARFÖR....
Vi kom hela familjen till Neurologmottagningen & möttes av två underbara sjuksköterskor, vi blev underbart bemötta & de var så gulliga mot mamma. Vi fick information & fick ställa våra frågor både till dem & neurologen & även om denna jävliga sjukdom inte har några svar, det finns ingen anledning till att man får den, den är inte ärflig, den bara poff finns där en dag, man kan inte säga hur den ska fortskrida på just min mamma. Hur länge hon har kvar eller om bromsmedicinen kommer hjälpa henne... Även om svaren är lika fulla av frågetecken kändes det enormt skönt när vi gick därifrån - vi hade iallafall ställt våra frågor. Mamma skulle bli kontaktad av ett nätverk av professioner som kanske kan underlätta för henne under sjukdomens gång... Det kändes som att hon var i trygga händer - även om det bara finns ett slut, det finns inte ens ett endaste hopp, inte ens en ynkaste procent som inger hopp om att bota.
& vi följer mammas önskan: att leva så normalt som möjligt... Samtidigt som vi delar skratt & gråt & tar vara på alla tillfällen vi får tillsammans.
Någon/några av er har ställt frågor & jag säger detta en gång: Jag kommer inte besvara frågor om min mamma, det jag vill att ni ska veta finns att läsa här på min blogg.
Somris med familj sov hos oss i natt oxå -oerhört skönt att få vara nära, även om vi inte pratar sjukdom hela tiden så känns det tryggt att veta att hon finns där. Jag är enormt tacksam för Viktor & de små puffarna inifrån magen - en glimt av glädje! & Viktor är solen själv - helt underbar liten kille!
Idag vinkade vi hej då. Somris ska ha vårt hus i helgen & vi ska vara hundvakt & bo hos svärföräldrarna. Vi åkte runt 10 för att besöka BM, lyssnade på hjärtat, tog nya prover & hon kände igenom magen - bebisen ligger med huvudet nedåt (puss på dig) & det har även sjunkit ned en bit, men är ruckbart dvs inte fixerat. Om 2 veckor ska vi får göra UL för att verkligen se att det är huvudet. BM trodde inte att bebisen skulle snurra runt nu när den börjat sjunka ned. Det som svider är en liten fot & det jag trott varit ett huvud är bebisens lilla rumpa. Den väger 2kg -inte så mycket mer. Jag har topp värden & magen växer som den ska! Känns underbart. Vi pratade förlossning & amning & vi fick en hel göh broschyrer & lappar att läsa igenom samt fylla i. Nummer till förlossningen & tips om en hemsida på nätet. & föräldragruppen ska börja alldeles snart & vi ska få kallelse idag eller på måndag.
Jag släppte av mannen på jobbet & åkte vidare till svärföräldrarna, kom dit samtidigt som svärmor. Vi har suttit & pratat om mamma & sjukdomen. & så åkte till en liten stad två mil bort & åt lunch på ett värdshus samt kikade runt i små gamla prylbutiker. Mysigt att komma ut & komma ifrån, göra lite annat.
Dagens meny:
Frukost: tekaka med minilätta & ost, 1 kokt ägg & några skedar hallonkräm Lunch: salladsbuffé, fläskstek med stekt potatis & en underbart god sås Fika: te Middag: råraka med gräddfil, löjrom & räkor, revbensspjäll med rödkål & baguette Kvällsfika: choklad
Dagens happening: BM & mystur med svärmor
Efter ett chockartat besked & en dag/kväll med familjen samlad, gråt blandat med skratt. Sömnlös natt med många funderingar, tankar som maler omrking, bilder man inte vill se & ett stort VARFÖR....
Vi kom hela familjen till Neurologmottagningen & möttes av två underbara sjuksköterskor, vi blev underbart bemötta & de var så gulliga mot mamma. Vi fick information & fick ställa våra frågor både till dem & neurologen & även om denna jävliga sjukdom inte har några svar, det finns ingen anledning till att man får den, den är inte ärflig, den bara poff finns där en dag, man kan inte säga hur den ska fortskrida på just min mamma. Hur länge hon har kvar eller om bromsmedicinen kommer hjälpa henne... Även om svaren är lika fulla av frågetecken kändes det enormt skönt när vi gick därifrån - vi hade iallafall ställt våra frågor. Mamma skulle bli kontaktad av ett nätverk av professioner som kanske kan underlätta för henne under sjukdomens gång... Det kändes som att hon var i trygga händer - även om det bara finns ett slut, det finns inte ens ett endaste hopp, inte ens en ynkaste procent som inger hopp om att bota.
& vi följer mammas önskan: att leva så normalt som möjligt... Samtidigt som vi delar skratt & gråt & tar vara på alla tillfällen vi får tillsammans.
Någon/några av er har ställt frågor & jag säger detta en gång: Jag kommer inte besvara frågor om min mamma, det jag vill att ni ska veta finns att läsa här på min blogg.
Somris med familj sov hos oss i natt oxå -oerhört skönt att få vara nära, även om vi inte pratar sjukdom hela tiden så känns det tryggt att veta att hon finns där. Jag är enormt tacksam för Viktor & de små puffarna inifrån magen - en glimt av glädje! & Viktor är solen själv - helt underbar liten kille!
Idag vinkade vi hej då. Somris ska ha vårt hus i helgen & vi ska vara hundvakt & bo hos svärföräldrarna. Vi åkte runt 10 för att besöka BM, lyssnade på hjärtat, tog nya prover & hon kände igenom magen - bebisen ligger med huvudet nedåt (puss på dig) & det har även sjunkit ned en bit, men är ruckbart dvs inte fixerat. Om 2 veckor ska vi får göra UL för att verkligen se att det är huvudet. BM trodde inte att bebisen skulle snurra runt nu när den börjat sjunka ned. Det som svider är en liten fot & det jag trott varit ett huvud är bebisens lilla rumpa. Den väger 2kg -inte så mycket mer. Jag har topp värden & magen växer som den ska! Känns underbart. Vi pratade förlossning & amning & vi fick en hel göh broschyrer & lappar att läsa igenom samt fylla i. Nummer till förlossningen & tips om en hemsida på nätet. & föräldragruppen ska börja alldeles snart & vi ska få kallelse idag eller på måndag.
Jag släppte av mannen på jobbet & åkte vidare till svärföräldrarna, kom dit samtidigt som svärmor. Vi har suttit & pratat om mamma & sjukdomen. & så åkte till en liten stad två mil bort & åt lunch på ett värdshus samt kikade runt i små gamla prylbutiker. Mysigt att komma ut & komma ifrån, göra lite annat.
Dagens meny:
Frukost: tekaka med minilätta & ost, 1 kokt ägg & några skedar hallonkräm Lunch: salladsbuffé, fläskstek med stekt potatis & en underbart god sås Fika: te Middag: råraka med gräddfil, löjrom & räkor, revbensspjäll med rödkål & baguette Kvällsfika: choklad
Dagens happening: BM & mystur med svärmor
LÖSENORDSSKYDDAD
Jag planerar att lösenordsskydda min blogg
innan bebisen kommer för att kunna sätta in
fler bilder på både bebis & min familj, samt
mer använda mig av namn.
För att få lösen till bloggen ber jag er maila
mig på:
Samt besvara dessa frågor:
1) vem ni är, ungefärlig ålder,
singel/sambo/gift/barn
2)Hur ni hittade min blogg
OBS! Deadline 6/3
Jag kommer börja skicka ut lösenorden i slutet av feb & än så länge är det bara supersöta mail som dimpt ned i inkorgen & alla är berättigade ett lösenord!
Min mamma har ALS
Igår skulle min mamma får svar på sina prover. Cirkusen startade redan i oktober, då löd dommen stroke. Igår var jag inte speciellt orolig, jag hade köpt stroke diagnosen rakt av, det enda som inte passade in i bilden var mammas tal & sväljsvårigheter, men jag kände mig ändå lugn - det finns ju miljoner sjukdomar -varför skulle det vara en av de värsta... Utredningen drog ut på tiden & för varje dag som gick blev jag mer och mer säker på att det inte var något farligt - igår slogs den säkerheten i spillror.
Vid lunch ringde telefonen & direkt när jag såg att det var pappa som ringde så visste jag. Det fanns bara en diagnos som skulle gjort min mamma så ledsen att hon inte kunde ringa själv...
Pappa: Hej det är Pappa, är du hemma i eftermiddag, vi skulle vilja komma över?
*tystnad*
Jag: Är det så illa?
Pappa: Ja
Jag: Är det ALS?
Pappa: Ja
Som sagt det finns miljoner sjukdomar, var man än läser om ALS så står det tydligt att det är en OVANLIG sjukdom till råga på allt insjuknar fler män än kvinnor. 200 personer i Sverige insjuknar per år, det finns 4 med ALS i det län mamma tillhör -mamma är en av dem.
Jag tror inte riktigt att jag förstått än. Vi ska träffa läkare + sjuksköterska hela familjen idag -då får vi mer information. Det finns 4 olika varianter & jag antar att de har olika överlevnadstid.
Min mamma har varit sjuk så länge 1/3 av mitt liv har jag haft en sjuk mamma, men aldrig trodde jag att hon skulle dö i förtid. Att jag ska leva utan en mamma - den tanken kan jag förlika mig med. Men det känns värre att min bebis & möjliga syskon ska växa upp utan sin mormor - min mamma är en fantastisk mormor. Hon har barnasinnet kvar & som hon sa "Kärleken till sina barnbarn är om möjligt ännu starkare än kärleken till sina barn"... Den kärleken kommer inte mina barn att få uppleva...
Jag säger som min mamma skrev när hon förstått vad hon hade för sjukdom:
KVAR-
av mig finns en rädd liten flicka....
Vid lunch ringde telefonen & direkt när jag såg att det var pappa som ringde så visste jag. Det fanns bara en diagnos som skulle gjort min mamma så ledsen att hon inte kunde ringa själv...
Pappa: Hej det är Pappa, är du hemma i eftermiddag, vi skulle vilja komma över?
*tystnad*
Jag: Är det så illa?
Pappa: Ja
Jag: Är det ALS?
Pappa: Ja
Som sagt det finns miljoner sjukdomar, var man än läser om ALS så står det tydligt att det är en OVANLIG sjukdom till råga på allt insjuknar fler män än kvinnor. 200 personer i Sverige insjuknar per år, det finns 4 med ALS i det län mamma tillhör -mamma är en av dem.
Jag tror inte riktigt att jag förstått än. Vi ska träffa läkare + sjuksköterska hela familjen idag -då får vi mer information. Det finns 4 olika varianter & jag antar att de har olika överlevnadstid.
Min mamma har varit sjuk så länge 1/3 av mitt liv har jag haft en sjuk mamma, men aldrig trodde jag att hon skulle dö i förtid. Att jag ska leva utan en mamma - den tanken kan jag förlika mig med. Men det känns värre att min bebis & möjliga syskon ska växa upp utan sin mormor - min mamma är en fantastisk mormor. Hon har barnasinnet kvar & som hon sa "Kärleken till sina barnbarn är om möjligt ännu starkare än kärleken till sina barn"... Den kärleken kommer inte mina barn att få uppleva...
Jag säger som min mamma skrev när hon förstått vad hon hade för sjukdom:
KVAR-
av mig finns en rädd liten flicka....
