ALS teams Dag...
Ann: Den är helt UNDERBAR & finns här: http://nheasmatobak.blogg.se/2008/october/hostens-godaste-soppa.html
Somris: Gör tunna stripsliknande stavar av potatis, lägg i ugnsfastform,ringa över olja, pressad eller hackad vitlök, salt & peppar, in i ugnen 225 grader ca 30 min
Tess: Kram Kram!!
Igår efter att mannen snickrat, plockat och grejat fick jag se 15.50 att det fanns lediga platser till ett Corepass klockan 16.30 så jag anmälde mig & for iväg. Rejäl träning för mage & rygg. Som plåster på såren så leddes passet av en ursnygg kille i 30-35 års åldern, lagom muskulös & jävligt trevlig till på köpet. Helt klart värt svetten i pannan & träningsvärken idag! jag blev ensam kvar med honom efter passet & vi hade vilt sex på en Step Up bräda, nej, nej nej, jag skoja! Men jag råkade iallafall tala om att jag inte tränat på länge & att musklerna inte satt på rätt ställe pga av graviditet. Glömde säga att jag väger ca 4-5kg för mycket och förösker göra allt i min makt för att de ska försvinna bort...
Söndagssteken avnjöts till fulla drag. Hade köpt Rostbiffstek, kan rekomenderas, billigt (50 spänn för 1 kg på CityGRoss)& så mört att det smällte i munnen, mixade grönsakerna som puttrat med och blandade med i såsen som jag silade innan servering MUMS! Alice åt kött så det spruta ur öronen på henne!! Kvällen taggades ner i soffan framöfr Beck. Natten sovs helt ok, hörde inte ett pip från Alice mellan 20-8.15, vaknade vid 1 & 3 dock av att en jäkla råddjur står och gapar i skogen bredvid, andra natten i rad detta inträffar. Även andra natten som mannens slår upp ögonen och frågar "Är det Alice som låter så konstigt?"...
När vi gjort oss i ordning åkte vi till svärisarna. När jag stannat bilen för att öppna deras grind börjar Alice att kräkas -åksjuk IGEN! Pluttan! Så snabbt in med bilen, ut med henen & in med henen i huset. Då rymmer Tönthunden -iklädd mensblöja & sätter sig & kissar MED BLÖJA på! Grindfan var öppen, jag torkade av Alice & tvätta henne, tog av nerspydda kläder & sprang ut & stängde grinden för att inte Tönthunden skulle rymma oxå, för in ville hon ju inte. Alice stod och grät vid dörren undertiden. Pluttan min! Svärmor fick ta hand om nedkissad hundblöja när hon kom hem 40 min senare. men Alice hade piggat på sig & ätit en burk mat & lekte nöjt med en kavel & ett Tupperwarelock.
Åkte till Sjukan & ALS teamet, mötte upp mamma & pappa i kapprummet. Satte oss i väntrummet, fick läsa igenom det som mamma skrivit i förväg. Bla hade hon ändrat i mailet hon skrivit till oss barn där hon skrivit att hon inte litade på Neurologen och ville att hennes husläkare skulle sköta medicinering av ev antideprissiv medicin, hon hade även ändrat sina anteckningar om Sobril till att det var husläkren som INTE tyckte Sobril var ett bra val av Neurologen. Väl inne i läkarrummet så gick han igenom hur mammas vardag ser ut nu, vad hon upplever försämrat osv. Hon fick även göra fysiska tester & även två skriv tester. Sedan diskuterade vi mest medicinering. Som tur var fnissa läkaren åt mammas ändrade mail, men förklarade även MER hur medicinerna fungerar & främst upptrappningen av medicinen & vad Sobril då kan vara nödvändig för. & när mamma skrev ner varför hon ville ha medicin så sa han att om det är som hon skriver så ska hon ABSOLUT medicineras, då slog mamma i handbromsen & fotbromsen direkt & blev osäker, visste inte om hon ALLS ville ha någon medicin...Jösses! Det slutade iallafall med att hon fick medicin utskriven & jag hoppas hon tar den, biter ihop de första veckorna,sväljer Sobril om det behövs & så kanske vi får en jämnare stämning inom familjen pga mamma. Som det är just nu känns det som att man aldrig hinner sörja sjukdomen eller mamma innan hon hittat på något nytt som tar ens energi eller gör en tvärförbannad.
Vi hade även ett möte med ALS teamets sköterskor, den ena skulle jag vilja trycka ner i en pantflaska och kasta i skogen istället för i återvinningen, men den andra är suverän! Helt underbar mer empatisk, sympatisk människa får man leta efter!!! Känns dock att de samtalen skulle göra mer nytta om inte mamma var med. Det goda med mötet var att när mamam beskriver sin ensamhetskänsla så propsar de på hemtjänst /LSS & inte på att vi barn eller PAPPA ska sällskapa henne de stunderna. Mamma verkar skita i mötena totalt & började med att skriva att hon inte ville bli kvar länge för hon ville till sin syster & mitt i ett samtal skrev hon "Nu vill jag åka till min syster". Sköterskan föreslog en anhörigträff som känns mer angelägen än detta.
Har nu kommit hem & är helt slut i huvudet. Alice är kvar hos farmor till imorgon, kommer hem till imorgon lunch. Så jag & mannen ska väl njuta av barnledigt UTAN VVSare i hälarna! Hade tänkt träna men orkar inte, kanske en kvällspromenad lockar senare?!
Dagens meny:
Frukost: Mild lätt yoghurt med frön & musli & te
Lunch: Nutrilette med chokladsmak
Fika: 1 bovetefralla med mjukost & paprika & ½ l Cola light
Kvällsmat: Kycklingsallad med mangocurrydressing
Kvällsfika: Hm... Inte bestämt ännu, frukt, popcorn, mörk choklad står på väljelistan.
Åh, jisses verkar som det var tungt och jobbigt möte. Tänkt på er i dag. Kram
Nhea, fryser du in soppan? Vad fryser du in den i isf? Kan man tina upp i micron eller tinar du på spisen? jag har nog aldrig lagat soppa =)
Här blir de popcorn.
tack för krya på dej hälsningen..de gick snabbt:-) även om jag fortfarande är rätt seg..
oj..vilken tuff dag för dej.er.
vila nu o låt allt smälta..
å hoppas att allt löser sig till de bästa...
kram!!!
I love stek... Det är så satans gott! Vad jobbigt det lät med team-mötet. Är ett stort fan av anhöriggrupper och håller med om att det kan vara en bra grej. Hoppas också att din mamma tuggar i sig medicinen, det kan kanske vara någon slags " psykologiskt trots" i det hela. Alltså, hon tappar självbestämmandet mer och mer. Ett sätt att bibehålla det är att vägra vissa mediciner eller att försöka styra sin omgivning. Skönt att du har systrar att tala med, och det verkar som att du och din pappa kan prata också. Det måste vara supertufft för honom att leva så nära henne då hon är så förändrad.
Ang dina frågor på bloggen så lämnade jag proverna i förra veckan och ska till läkaren i nästa vecka för provsvar och ev fler tester. Vad gullig du är som bryr dig då du har så mycket annat omkring dig! Titsen får vänta lite, verkar bli så tight om tid hela tiden. Jag behöver lite lugnt omkring mig ett par dagar eftersom jag kommer ha ont och inte kunna klä på och lyfta barn osv. Kanske blir en examenspresent till mig nästa år?
Stor kram!
ja de var jag som de ej blev ngt namn på..varför vet jag inte..
kram:-)
