Mamma-info från min systers blogg!
Idag fick jag äntligen prata med mammas ALS läkare. Vi systrar har sökt honom hela veckan och idag fick vi äntligen kontakt med honom.
Eller snarare jag, jag ringde för att fråga varför han inte ringt och då satt han där bredvid sköterskorna och jag fick honom på tråden direkt.
Jag berättade allting som hade hänt med mamma på sista tiden och då berättar han följande för mig:
Min mammas ALS sitter i bakre delen av pannloben, där styrs kraften.
Ibland sprids ALS:en även inåt, till främre delen av pannloben. Där styrs vårt sociala beteende, behärskning, impulsen, att aktivera sig själv, kreativiteten och labiliteten.
OFTAST får ALS patienter som drabbas av detta en helt bekymmersfri tillvaro när detta händer, de bryr sig inte om särskilt mycket. Tycker inte att något är särskilt jobbigt, de lider inte särskilt mycket heller utan det bara rullar på.
Men ett fåtal av patienterna får ett aggresivt beteende - det fick mamma!
Några strokes har mamma aldrig haft berättar han när jag konfronterar honom med att vi ju först fick veta att det var 2 strokes, innan ALS beskedet. En läkare drog på för stora växlar av det han såg och insåg inte att det var pga ALS:en som dessa förändringar syntes i mammas hjärna. Ärrbildningarna som fanns där är naturliga för en som kraftigt försämras av ALS - men inte för en som är 59 år som mamma var då.
Det som händer med mammas personlighet nu är pga ALS:en och det kommer förmodligen bli ännu värre, hon kommer ha ännu svårare att behärska sig, hon kommer vara ilsk, bitter, förbannad och elak mot oss anhöriga ju längre in i ALS:en hon kommer.
Vilket slut....
Mammas ALS läkare berättade även att han hade tänkt kontakta oss för att det kommit en ny medicin som heter Litium. (den har vi vetat om länge, men han har inte velat sätta in den tidigare när vi pratat om den med honom) Nu är studien klar och den har visat klar förbättring på överlevnaden.
ALS patienterna blir inte bättre - men det stannar av precis där de är och de blir inte sämre, bara sakta, sakta, sakta.
Det förlångsammar med andra ord förloppet.
Patienter som deltagit i studien under 1½ år har varit i olika stadier av ALS:en, 30% av de som åt sockerpiller dog under studien. 0% av de som åt Litium dog.
Varför fick vi inte veta detta tidigare för min första tanke? Tänk om hon hade kunnat få den redan i somras, när hon fortfarande kunde prata lite iallafall?
Nu hamnar vi istället i den situationen där vi anhöriga ska försöka avgöra om det är värt att ge henne denna medicin. Kommer hon lida mer av den än hon kommer njuta?
Pappa säger att hon mår så dåligt just nu att han tycker det är att förlänga lidandet, hon har ingen glädje av någonting längre säger han. Hon orkar inte ens glädjas av barnbarnen som hon alltid älskat att vara med så mycket. Och hon har flera gånger sagt att hon vill att det ska ta slut nu.
Själv känner jag nog detsamma...ska hon leva i flera år till, så här handikappad som hon redan är och med denna ångest hon har i kroppen och aggresiviteten mot alla andra som hon inte kan behärska på något sätt o vis. Hon gör alla omkring sig illa utan att hon förstår det själv. Och sen ska det sakta, sakta bli sämre och så ska hon få lida ÄNNU längre innan hon slutligen dör? Är det ett värdigt människoliv?
Läkaren ville att vi anhöriga skulle disskutera igenom det och försöka komma fram till ett beslut.
Han ville själv träffa henne och SJÄLV avgöra om HAN tyckte det var någon idé att sätta in den, om han själv tycker det har gått alldeles för långt kommer han inte sätta in den heller sa han. Men mamma ska aldrig behöva ta beslutet sa läkaren. Inte förrän vi andra bestämt om vi vill att hon ska ta det eller inte - först då kommer hon att tillfrågas.
Jag avslutade samtalet med att fråga Hur Lång Tid Har Hon Kvar?
Jag kände att nu vill jag banne mig ha ett svar på det, hur kan jag avgöra om Litiumet är ett pinande långt lidande eller något bra för oss om jag inte vet hur lång tid förloppet kommer ta UTAN den.
Då fick jag ett svar som jag inte alls var beredd på, ett ärligt svar för första gången kändes det som. Han har alltid bara försökt prata runt det när vi ställt frågan tidigare.
Den här gången berättade han att han hade haft 2 patienter tidigare med samma ALS som mamma har och INGEN av dem hade blivit sängliggande.
De hade bara dött knall fall helt plötsligt, helt oväntat.
Varför? Frågade jag såklart.
Jo, när det sätter sig på hjärnan och det bulbära i första skedet så drabbas så mycket nerver och allting i kroppen styrs av hjärnan så när tillräckligt många nerver drabbats så ger kroppen upp trodde han. Då slutar helt plötsligt hjärtat att fungera för hjärnan anser att kroppen är för sjuk.
Dessa 2 personer har båda 2 tappat talet (precis som mamma) de kunde inte äta längre (precis som mamma) och de hade börjat bli lite nedsatta i funktionen i armarna (precis som mamma) men de var fullt rörliga i övrigt och kunde gå utan problem (precis som mamma) och sen bara dog de.
Detta innebär för våran del, att är det SÅ det kommer sluta för mamma så kan hon precis lika gärna dö om en vecka....
helt plötsligt förändrades min värld drastiskt och jorden sjönk undan under mina fötter igen.
Vi har hela tiden vaggats in i "tryggheten" att mamma ska bli först bli så dålig så hon blir i princip helt förlamad, sen ska andningen drabbas och SEN ska hon dö....så jag har hela tiden tänkt att där är vi inte än och det dröjer minst 8-10månader till innan vi är där.
Men helt plötsligt försvann den tryggheten, jag insåg att min mamma kan jag lika gärna förlora idag, eller imorgon, om en vecka....men det KAN även dröja ett år. Fast det är väldigt osannolikt enligt läkaren om det skulle dröja så länge.
Min egen (nheas) kommentar:
Det jag bävat mest över ät slutskedet i denna sjukdom, att i princip långsamt kväbas till döds. Min mamam har panikångest på grund av sin andning idag som fortfarande är helt ok enligt testerna, mina tankar har gått "Hur ska det bli? Vilket jäkla lidande" så för mig kom detta "slut" med död knall fall som en lättnad -det FINNS ett annat alternativ utan speciellt mycket lidande för mamma. Nu är det ju ingen som VET om mammas kropp kommer v'älja detta sätt men ag hoppas för hennes skull.... Men nu gäller det att ta vara på tiden, det kan i princip vara slut redan i morgon.... Den tanken skrämmer mer än den lugnar....
Ang Litium känner jag bara NEJ, nej för mammas skull -varför dra ut på ett lidande som bara har ETT slut? Som hon mår idag så glädjs hon inte ens längre åt sina barnbarn -vad är det för liv? Mamma väntar, mamam väntar på att få dö -det är så jag upplever henne & hon gör inte det bästa av varje dag tills dess, hon genomlider dem... & om nu ALSen satt sig på "fel" ställe i hennes hjärna hur mycket mer lidande ska vi som familj få stå ut med? hur många brev till ska skickas? hur många onda ord ska utdelas? Men det är ett stort beslut som behöver tänkas igenom. Imorgon kanske jag känner något helt annat!
Ojojoj, vilket tungt inlägg med en massa etiska frågor. Egentligen ska jag fundera lite innan jag skriver något av rädsla för att det ska bli fel, men jag ville bara lämna ett par rader nu iallafall.
Knepigt att behöva fatta ett sånt beslut åt en annna person. Kanske kändes det som en lättnad att veta vad personlighetsförändringarna berodde på? Den personen som din mamma är nu är ju kanske inte den mamma du växt upp med. Eller kanske lite, men nu verkar det som att alla sämre sidor har blivit mer framträdande. Det måste nog vara lite grann som då ens förälder blir dement, man vill inte minnas personen så utan mer som den var innan.
Det verkar onekligen vara ett barmhärtigt slut, att gå bort i sömnen istället för det slut man förknippar med ALS-patienter.
Många, många kramar till dig och dina systrar!
Halloj Nhea.
Nu är jag inte snäll, som inte ens läser vad du skrivit, utan bara vill veta hur du gjorde när min sida kom fram varje gång du loggade in.
Kommer du ihåg, jag tror att det var fler som fick upp fruttelinesidan när ni skulle logga in.
Nu kopierade jag en awards från ann igår, och nu kommer hennes log in sida fram varje gång vi går in på min blogg :)
Skumt va...
Men hur gjorde du för att ta bort det???
Om du vill, har tid och lust, så maila gärna mig hur du/ni gjorde.
[email protected]
NU ska jag läsa ditt inlägg.
Trevlig helg på dig och familjen.
KRAM från Nilla.
Hej Nilla!
Det finns troligtvis en bild eller länk på sidan du kopierade som är lösenordsskyddad. Prova att ta bort den!
Kramis
Usch, Vad jobbigt det låter. Stor etisk fråga som Tess skriver.
I tvprogrammet Himlen kan vänta var det ju en man med als som åt litium. Undrar om han var med i det där försöket som din mammas läkare pratade om?
Tänker på dig och skickar en stor alla hjärtansdag-kram till dig.
Nhea: jag går in här och svarar Anna om det är ok!? Annars får du ta bort det.
Mannen i Himlen kan vänta bor i gbg och de har deltagit i den här studien därför fick han Litium. Göteborgs ALS patienter har fått Litium under mycket längre tid än Eskilstuna där mamma går. Eftersom de såg på en gång att deras patienter fick ett längre liv av Lititum. Det är konstigt att E-tuna inte använt sig av det tidigare när Ggb gjort det, ibland har man otur här i livet. Just nu känns det som att mamma bodde på fel ställe i Sverige när hon fick sitt besked.
sänder massor av kramar till dig.
Och nu går jag in och kommenterar Somris inlägg;)
Verkligen märkligt hur sjukvården kan te sig så olika i vårt lilla land. Finns ingen enhetlighet. För mig känns det så självklart att om en medicin har god effekt så ska den användas. Litium har inte alltid varit riskfritt att använda, men i fråga om ALS så är det väl snarare pest eller kolera det handlar om isåfall. Finns många med bipolär sjukdom som ätit litium med god effekt i många år. Och om man kan bromsa upp på ett så tidigt stadie att patienten fortfarande har god livskvalitet så känns det såå självklart.
Kram på er!
Inser att det här är hemskt jobbigt för er. Allt jag vill skriva, verkar så futtigt. Skickar en jättekram!
Kraaaam!
Kram
Jag beundrar ditt rationella synsätt. Både vad det gäller att det kan vara skoningfullare med en snabb oväntad död och när det gäller Litiumbehandlingen. Som jag skrev i Somris blogg är jag i samma sits med min pappas cancersjudom. Han kommer sannolikt att gå den här plågsamma, smärtsamma döden till mötes och hade jag fått ett besked liknade det ni fått nu, tror jag att jag hellre valt det. Om man fått välja. Att man ens ska behöva fundera på sånt här?! Ang Litiumbehandlingen tror jag, så här utifrån sett, att det kan vara rätt att avstå den om din mamma redan mår så dåligt i sin sjukdom. För hennes skull. Men ack vad svårt det måste vara i hjärtat att behöva vara delaktig i ett sånt beslut. Min pappa går på bromsmedicin (och ska göra tills cancern börjat växa igen) och sen avslutas den av läkaren utan att vi har någon talan. Så vi kommer inte ställas inför det svåra beslutet iaf. Ett litet sidospår, ursäkta.
Tänker på både er!!
KRAMAR!!!
